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Création de l'UPGCS ou histoire de rencontres sous fond de crise sanitaire Levothyrox

C'est l'histoire de malades victimes du Levothyrox nouvelle formule, d'abord isolés dans leur douleur, leurs angoisses, leurs questions sans réponses, devant un corps médical inapte à résoudre leurs pathologies, à expliquer leurs symptomatologies...

 

Et aux quatre coins de l'Hexagone, la Vérité surgit portée par des lanceuses d'Alerte : c'est la nouvelle formule qui est responsable de cet état à la limite du pronostic vital pour des milliers de malades thyroïdiens .... 

 

Des collectifs se forment, solidarité entre malades, combat pour leur survie, il faut informer ceux qui errent encore à la recherche d'un diagnostic, orienter vers l'Euthyrox, version bio-équivalente disponible dans les pays voisins, réconforter, organiser des réunions d'informations, alerter les médias, écrire aux politiques, sensibiliser l'opinion publique, donner des interviews, répéter toujours malgré la fatigue extrême, les symptômes atténués en changeant de formule mais toujours présents ! Et réconforter des malades sur le devenir, malgré la peur qui vous scie le ventre personnellement.

 

Annie, malade thyroïdienne elle aussi, très touchée également par les effets du Levothyrox nouvelle formule, découvre en septembre 2017 le responsable des maux qui la terrassent depuis avril. Dès lors, elle engage un combat citoyen seule dans son coin, écrivant en vain aux journaux, aux politiques.  

 

Ses recherches l'amènent à une réunion de Maître Christelle Mathieu, avocate mais surtout malade thyroïdienne. C'est là qu'elle entend parler des collectifs de malades sur les réseaux sociaux

 

Novembre 2017, en elle gronde une révolte citoyenne : comment peut-on accepter que des milliers de patients soient victimes d'un changement de formule sur un traitement vital pour eux,  au pays des Droits de L'Homme ? 

 

Janvier 2018, dans sa quête d'informations, ses pas l'amènent au TGI de Paris : Action civile de l'association Vivre sans thyroïde avec Maître Léguevaques. 

Annie y rencontre Beate Bartes la représentante de VST (Association Vivre Sans Thyroide) et plein de malades adhérents ou non dans des associations, organisés en collectifs ou pas dont Aline Bonanno qui est montée de Savoie pour cette procédure juridique mais surtout pour rencontrer d'autres malades. 

 

Ne plus se sentir esseulé dans son calvaire quotidien rythmé des effets lourds supportés malgré le passage à l'Euthyrox ...

Là commence son aventure plus médiatique, devant son ordinateur où Annierédige une pétition pour la reconnaissance de la crise sanitaire... Aline la recontacte immédiatement. 

Pétition, collectif puis la création d'un groupe Facebook : "Union des Papillons" dans le but de fédérer les collectifs et les groupes et les pages facebook, pour permettre d'avancer unis dans ce scandale sanitaire...

 

Deux parcours Aline à l'Est , Annie au nord, des routes qui se croisent, une rencontre, premiers échanges sur la toile d'abord puis au téléphone et la naissance de l'Union des Papillons,  mais aussi d'une amitié ! 

 

Parcours qui les amènent avec Aline,  Elise, Christine, Eve, Catherine au ministère le 31 mai.

Parcours qui leur donne à toutes l'envie d'une grande et belle association pour défendre les malades thyroïdiens mais également les droits de tous les patients et des soignants. 

 

Le désir d'une Médecine Humaine contre la dérive lobbyiste du système sanitaire ! 

 

Annie, Aline, Elise, Josy, Jean-Michel, Marie-Christine, Nathalie, Marie-Jeanne, Hervé, Marie, aux quatre coins de l'hexagone et pourtant unis dans l'aventure de l'UPGCS !