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Création de l'UPGCS ou histoire de rencontres sous fond de crise sanitaire Levothyrox

C'est l'histoire de malades victimes du Levothyrox nouvelle formule, d'abord isolés dans leur douleur, leurs angoisses, leurs questions sans réponses, devant un corps médical inapte à résoudre leurs pathologies, à expliquer leurs symptomatologies...

 

Et aux quatre coins de l'Hexagone, la Vérité surgit portée par des lanceuses d'Alerte : c'est la nouvelle formule qui est responsable de cet état à la limite du pronostic vital pour des milliers de malades thyroïdiens .... 

 

Des collectifs se forment, solidarité entre malades, combat pour leur survie, il faut informer ceux qui errent encore à la recherche d'un diagnostic, orienter vers l'Euthyrox, version bio-équivalente disponible dans les pays voisins, réconforter, organiser des réunions d'informations, alerter les médias, écrire aux politiques, sensibiliser l'opinion publique, donner des interviews, répéter toujours malgré la fatigue extrême, les symptômes atténués en changeant de formule mais toujours présents ! Et réconforter des malades sur le devenir, malgré la peur qui vous scie le ventre personnellement. 

 

C'est l'histoire de Sylvie Chereau, lanceuse d'alerte en Occitanie qui a lutté jusqu'à l'épuisement, l'oubli de sa famille, de ses obligations professionnelles, l'oubli d'elle-même... 

 

C'est l'histoire de rencontres après une banale annonce sur le bon coin, de malades qui se rejoignent, s'organisent. 

La rencontre en septembre avec le docteur Bapt, déjà sur le terrain pour les malades. Il lui présente Chantal L'hoir, Présidente de l'AFMT. Avec leur soutien, Sylvie organise des réunions et des rassemblements devant les CPAM, (1ère réunion d’information à St Gaudens 170 personnes 2ème à Toulouse 120 personnes. Puis  l'AFMT  organise l’une des plus grande réunion à l’ Union avec le Dr Bapt, Me Berthelat  et Me Levy + de 900 personnes. Ensuite, Montauban plus de 300 personnes etc)

 

C'est l'histoire de son combat entourée de Luc, Marielle, Dominique, Lucette, Ann, et tant d'autres, appelés par tant de malades qui partagent son quotidien, elle témoigne, mobilise, informe. 

C'est aussi l'histoire du site du VNLO qui a permis au Collectif d'Occitanie de faire connaitre l'enfer vécu par les malades de la thyroïde, contraints de prendre chaque jour un médicament qui les détruit, parce qu'il était quasiment le seul, sans alternative aucune pendant plusieurs mois ! Ce site a permis la création de collectifs dans les autres régions.

Nous l'avons gardé et après une refonte, nous vous le présentons aujourd'hui sous une nouvelle dénomination :

 

UPGCS

Union pour la Prévention et la Gestion des Crises Sanitaires

 

Avec Maître Lévy, ils préparent une première action en Justice pour obtenir la délivrance de l'Euthyrox dans les pharmacies... Le combat citoyen devient combat juridique. D'autres actions suivront... 

Combat médiatique, Sylvie enchaîne les interviews, il faut que la France sache, comprenne ce qui se joue pour les malades thyroïdiens !

 

Ce combat c'est celui de toutes les lanceuses d'alerte aux quatre coins de l'HEXAGONE ! 

Le parcours de Sylvie lui fait rencontrer Annie ... L'une dans le sud-ouest, l'autre dans le nord de la France. 

 

Annie, malade thyroïdienne elle aussi, très touchée également par les effets du Levothyrox nouvelle formule, découvre en septembre 2017 le responsable des maux qui la terrassent depuis avril. Dès lors, elle engage un combat citoyen seule dans son coin, écrivant en vain aux journaux, aux politiques.  

 

Ses recherches l'amènent à une réunion de Maître Christelle Mathieu, avocate mais surtout malade thyroïdienne. C'est là qu'elle entend parler des collectifs de malades sur les réseaux sociaux

 

Novembre 2017, en elle gronde une révolte citoyenne : comment peut-on accepter que des milliers de patients soient victimes d'un changement de formule sur un traitement vital pour eux,  au pays des Droits de L'Homme ? 

 

Janvier 2018, dans sa quête d'informations, ses pas l'amènent au TGI de Paris : Action civile de l'association Vivre sans thyroïde avec Maître Léguevaques. 

Annie y rencontre Beate Bartes la représentante de VST (Association Vivre Sans Thyroide) et plein de malades adhérents ou non dans des associations, organisés en collectifs ou pas ... 

 

Ne plus se sentir esseulé dans son calvaire quotidien rythmé des effets lourds supportés malgré le passage à l'Euthyrox ...

Là commence son aventure plus médiatique, devant son ordinateur où elle rédige une pétition pour la reconnaissance de la crise sanitaire... 

Pétition, collectif puis la création d'un groupe Facebook : "Union des Papillons" dans le but de fédérer les collectifs et les groupes et les pages facebook, pour permettre d'avancer unis dans ce scandale sanitaire...

 

Deux parcours Sylvie au sud, Annie au nord, des routes qui se croisent, une rencontre, premiers échanges sur la toile d'abord puis au téléphone et la naissance d'un partenariat VNLO-Union des Papillons,  mais aussi d'une amitié ! 

 

Parcours qui les amènent avec Aline,  Elise, Christine, Eve, Catherine au ministère le 31 mai.

Parcours qui leur donne à toutes l'envie d'une grande et belle association pour défendre les malades thyroïdiens mais également les droits de tous les patients et des soignants. 

 

Le désir d'une Médecine Humaine contre la dérive lobbyiste du système sanitaire ! 

 

Aline, Elise, Christine, Even Catherine, Sylvie, Annie, et tant d'autres, des victimes qui se retrouvent pour Agir !

 

Sylvie continuera avec les membres d'Occitanie au sein du VNLO. Son cœur est avec ses amis dans l'association où elle est présidente honoraire, mais elle se doit de reprendre son activité professionnelle. impossible de conjuguer toutes les responsabilités... Néanmoins, elle sera toujours présente pour les moments forts !

 

Annie, Aline, Elise, Josy, Franck, Christine, Isabelle, Jean-Michel, Marie-Christine, Nathalie, Marie-Jeanne, Hervé, Marie, aux quatre coins de l'hexagone et pourtant unis dans l'aventure de l'UPGCS !