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Création de l'UPGCS ou histoire de rencontres sous fond de crise sanitaire Levothyrox

C'est l'histoire de malades victimes du Levothyrox nouvelle formule, d'abord isolés dans leur douleur, leurs angoisses, leurs questions sans réponses, devant un corps médical inapte à résoudre leurs pathologies, à expliquer leurs symptomatologies...

 

Et aux quatre coins de l'Hexagone, la Vérité surgit portée par des lanceuses d'Alerte : c'est la nouvelle formule qui est responsable de cet état à la limite du pronostic vital pour des milliers de malades thyroïdiens .... 

 

Des collectifs se forment, solidarité entre malades, combat pour leur survie, il faut informer ceux qui errent encore à la recherche d'un diagnostic, orienter vers l'Euthyrox, version bio-équivalente disponible dans les pays voisins, réconforter, organiser des réunions d'informations, alerter les médias, écrire aux politiques, sensibiliser l'opinion publique, donner des interviews, répéter toujours malgré la fatigue extrême, les symptômes atténués en changeant de formule mais toujours présents ! Et réconforter des malades sur le devenir, malgré la peur qui vous scie le ventre personnellement.

 

Annie, malade thyroïdienne elle aussi, très touchée également par les effets du Levothyrox nouvelle formule, découvre en septembre 2017 le responsable des maux qui la terrassent depuis avril. Dès lors, elle engage un combat citoyen seule dans son coin, écrivant en vain aux journaux, aux politiques.  

 

Ses recherches l'amènent à une réunion de Maître Christelle Mathieu, avocate mais surtout malade thyroïdienne. C'est là qu'elle entend parler des collectifs de malades sur les réseaux sociaux

 

Novembre 2017, en elle gronde une révolte citoyenne : comment peut-on accepter que des milliers de patients soient victimes d'un changement de formule sur un traitement vital pour eux,  au pays des Droits de L'Homme ? 

 

Janvier 2018, dans sa quête d'informations, ses pas l'amènent au TGI de Paris : Action civile de l'association Vivre sans thyroïde avec Maître Léguevaques. 

Annie y rencontre Beate Bartes la représentante de VST (Association Vivre Sans Thyroide) et plein de malades adhérents ou non dans des associations, organisés en collectifs ou pas dont Aline Bonanno qui est montée de Savoie pour cette procédure juridique mais surtout pour rencontrer d'autres malades. 

 

Ne plus se sentir esseulé dans son calvaire quotidien rythmé des effets lourds supportés malgré le passage à l'Euthyrox ...

Là commence son aventure plus médiatique, devant son ordinateur où Annierédige une pétition pour la reconnaissance de la crise sanitaire... Aline la recontacte immédiatement. 

Pétition, collectif puis la création d'un groupe Facebook : "Union des Papillons" dans le but de fédérer les collectifs et les groupes et les pages facebook, pour permettre d'avancer unis dans ce scandale sanitaire...

 

Deux parcours Aline à l'Est , Annie au nord, des routes qui se croisent, une rencontre, premiers échanges sur la toile d'abord puis au téléphone et la naissance de l'Union des Papillons,  mais aussi d'une amitié ! 

 

Parcours qui les amènent avec Aline,  Elise, Christine, Eve, Catherine au ministère le 31 mai.

Parcours qui leur donne à toutes l'envie d'une grande et belle association pour défendre les malades thyroïdiens mais également les droits de tous les patients et des soignants. 

 

Le désir d'une Médecine Humaine contre la dérive lobbyiste du système sanitaire ! 

 

Annie, Aline, Elise, Josy, Jean-Michel, Marie-Christine, Nathalie, Marie-Jeanne, Hervé, Marie, aux quatre coins de l'hexagone et pourtant unis dans l'aventure de l'UPGCS !

 

 

 

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Commentaires: 10
  • #1

    Bach eliane (mercredi, 26 septembre 2018 19:49)

    Tout est dit c est un texte fort et emouvant magnifique
    merci à toutes et à tous

  • #2

    Menard Anne (mercredi, 26 septembre 2018 22:17)

    j'ai été ravie de vous rencontrer Annie à paris lors de la manif du 2 mai et Sylvie en avril au Tgi de toulouse; bravo pour cette initiative magnifique (et triste) de penser à toutes les eventuelles crises sanitaires....

  • #3

    Babeth Honey (mercredi, 26 septembre 2018 23:02)

    Bonjour, un beau résumé sobre et à la fois percutant ! Merci de votre démarche ^_" continuez à faire avancer l'enquête et le combat pour une vérité et vers une reconnaissance de cette crise ! De tout coeur avec vous. Cordialement Babeth Honey

  • #4

    Christine Bagland (jeudi, 27 septembre 2018 09:21)

    Malgré le difficultés et les souffrances, toujours le sourire. Merci et bravo à ces grandes Dames, leur empathie (m') a beaucoup aidé tant d'autres malades et victimes.

  • #5

    Bonnin Maureen (jeudi, 27 septembre 2018 13:56)

    Ravie de savoir que Sylvie Annie et Béate vont travailler ensemble .....c'est ce que il fallait car A Buzin a profité des 3 grandes associations ...diviser pour régner !!...., maintenant plus possible
    Bravo mesdames ..et n'oublions pas les messieurs des premières heures...comme Gérard Bapt

  • #6

    Valny Nicole (jeudi, 27 septembre 2018 15:37)

    Dans ce message qui est très intéressant je voudrais que nous avons beaucoup de chance de vous avoir Annie et les personnes qui l’accompagnent Buzin devrait écouter ses personnes qui nous représentent et surtout se remuait un peu pour les malades qui souffrent avec la nouvelle formule du levothyrox depuis plus d’un an ���

  • #7

    Lyonnet Joëlle (samedi, 29 septembre 2018 14:12)

    27 A rue des Gués
    17540 Vêrines
    0662834587
    Bonjour
    Je viens juste d'adhérer à votre association je me sens complètement perdu aux démarches à faire concernant le procès pénal afin d'obtenir réparation est-ce que l'association à un avocat qui la représente?
    , faut-il envoyer le dossier à cet avocat?
    , j'en ai marre je suis toujours sous L Thyroxin henning 100 et je n'en peux plus est-ce que le levofix se rapproche ou remplace l ancien lévitation.
    En tout cas mon médecin ne m'en parle pas je suis dans le flou total s'il faut transmettre un dossier à un avocat de l'association merci de me renseigner
    Joëlle lyonnet

  • #8

    DELAHAYE Georges (dimanche, 30 septembre 2018)

    Bonjour à toutes et tous. je suis sous traitement depuis 10 ans. Le changement de formule a provoqué des effets indésirables, que la ministre veux ignorer. Après avoir évoqué les effets indésirables, j'ai fait des examens, mon médecin à confirmé l'ancien dosage "donc pas de modification 0.75" et je garde les désordres du changement de formule. Notre ministre est-elle vraiment un médecin ou une personne assurant les profits des laboratoires pharmaceutiques ?

  • #9

    Elisabethlafouaise Charpentier (mardi, 02 octobre 2018 21:01)

    Annie je garde que de bon souvenir de toi ,merci pour Action que tu a créé et ton mérite et courage Amitié à toi ���

  • #10

    Elisabeth Joste (mercredi, 02 janvier 2019 16:40)

    depuis le mois de mai 2017,je prends la nouvelle formule de Levotyrox 100 et 125 en alternance ; depuis cette date,je souffre de douleurs musculaires qui m'empêchent de marcher ; j'ai également perdu mes cheveux en quantité . Que faire pour mettre fin à ce calvaire ? merci .