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Les maladies thyroïdiennes : l'UPGCS dénonce une prise en charge mal adaptée au vécu des malades après le scandale du Levothyrox Nouvelle formule

C'est une évidence dans tous les témoignages reçus, les effets déclenchés par la nouvelle formule de Levothyrox ne disparaissent pas malgré le passage aux alternatives mises en place ! 

Certains ont évoqué un empoissonnement par un agent extérieur qui les expliquerait. 

Pourquoi après l'arrêt du traitement Levothyrox NF, les symptômes lourds ressentis ne disparaissent ils pas ? 

Les traitements les plus lourds en oncologie qui entraînent perte des cheveux, fatigue musculaire, diarrhées etc disparaissent en quelques semaines à l'arrêt de ces traitements ! 

 

Nous devions donc creuser une autre piste : celle d'un déséquilibre thyroïdien majeur non re-stabilisé après le passage aux alternatives telles que Tcaps, Lthyroxin ou Thyrofix et même Euthyrox . 

Quelle prise en charge des maladies thyroïdiennes en France ?

Nous ne reviendrons pas ici sur les multiples étiquettes de nocebo et d'hystérie dont nous avons fait l'objet depuis 2 ans, elles sont gravées à jamais dans nos mémoires. 

Nous nous pencherons plus spécifiquement sur la prise en charge : lors d'une consultation habituelle pour des symptômes tels que fatigue chronique, douleurs musculaires, perte de cheveux, variations importantes du poids, la réponse apportée par le médecin traitant ou l'endocrinologue est le plus souvent: 

Votre TSH est dans les normes, cela ne vient pas de votre traitement ! 

 

En d'autres termes, ce que nos adhérents nous rapportent souvent : "circulez y a rien à voir" 

Or, d'une part les normes de contrôle de la TSH sont trop disparates d'un laboratoire à l'autre et surtout elles sont beaucoup trop larges. 

 

L'affaire Levothyrox aura eu l'avantage de faire apparaître dans les recommandations de la HAS un nouvel élément : le ressenti du patient ! 

La TSH peut être conforme aux normes du laboratoire et le patient aller mal, c'est courant et fréquent notamment depuis 2017. 

Si la conversion de la T4 absorbée avec la prise de Levothyroxine ne se fait pas correctement en hormone T3, le patient ne va pas bien. 

 

Elise Carboullec, scientifique auprès de l'UPGCS, prépare un dossier complet à ce sujet qui sera publié prochainement 

Pourquoi seul le facteur TSH est-il retenu dans le suivi médical ?

Il est habituel que nous préconisions à nos adhérents des recherches plus approfondies, notamment sur les conseils de Didier Cosserat qui prend en charge de nombreux malades thyroïdiens, épuisés de fatigue et de douleurs. 

Le plus souvent c'est un refus systématique de leurs médecins traitants à prescrire autre chose que la recherche de la TSH. 

 

A cela deux explications fort simples : 

  1. Des recommandations de la Sécurité Sociale pour limiter les analyses biologiques. Une démarche à courts termes car un malade qui souffre, consulte plus et est consommateur d'anti-douleurs ou d'autres médicaments pour compenser son état ! Bon nombre de traitements pour fatigue chronique, dépression, voire pour fibromyalgie seraient évités si on prenait en charge correctement les maladies thyroïdiennes. 
  2. Malheureusement nos médecins ne prescrivent pas plus de recherches biologiques parce que leur formation sur ces maladies se limitent à 8 heures dans leur parcours initial et qu'ils ne sont donc pas formés pour les interpréter. 

Les endocrinologues ont, quant à eux, une maîtrise des maladies liées au diabète mais une connaissance des maladies thyroïdiennes orientées par les recommandations d'usage donc ce facteur TSH unique !  

Comment agir pour faire évoluer cet état de faits et répondre aux attentes légitimes des malades ?

Depuis l'automne 2018, l'UPGCS réclame dans ses courriers aux Autorités de Santé l'ouverture de services hospitaliers dédiés aux victimes de la crise sanitaire du Levothyrox Nouvelle formule afin d'évaluer ce qui a dysfonctionné après le passage de cette association levothyroxine-acide citrique- manitol. 

Il est évident dans les recherches de Didier Concordet, Pierre-Louis Toutain, reprises par Catherine Hill et Martin Schlumberger que nous avons été soumis à des doses de Lévothyroxine non conformes aux dosages prescrits, soit en surdosages soit en sous-dosages, allant jusqu'à des variations de 75/100 et ceci pendant de longs mois consécutifs. 

Un déséquilibre majeur s'est installé dont il semble que nous ne sortions que difficilement. 

Nous avons donc fait le choix de réfléchir à ces dysfonctionnements avec des médecins, des nutritionnistes et des biochimistes. 

 

Nous leur portons vos réflexions, vos demandes, vos attentes telles que : 

  1. Pourquoi malgré le passage à une alternative, va-t-on moins bien qu'avant 2017 ? 
  2. Pourquoi serions nous obligés aujourd'hui de revoir une alimentation qui convenait avec le Levothyrox ancienne formule ? 
  3. Comment un déséquilibre majeur peut-il entraîné autant d'effets secondaires à long terme ? 
  4. Quelles solutions pratiques au quotidien ? 

A ceux avec qui nous avons choisi de travailler, nous avons mis une condition essentielle à savoir : 

 

L'UPGCS ne s'associera jamais avec des marchands de rêve qui a des fins commerciales vous font miroiter que même après une thyroïdectomie on peut vivre sans apport de T4 donc sans traitement à base de Levothyroxine ! Ceux-ci sont dangereux et n'ont pas leur place dans notre réflexion qui vise à prendre en charge l'ensemble des facteurs qui agissent sur notre santé. 

Notre participation à la conférence d'Hocine Sekkiou

Hocine Sekkiou est biochimiste de formation, naturopathe par ailleurs, et nutritionniste. Mais il a surtout une équipe de réflexion composée de médecins, pharmaciens, biostatisticiens et de chimistes. 

 

Nos premiers contacts ont eu lieu concernant les nouveaux nés et jeunes enfants, et les laits infantiles dont la qualité nous préoccupent depuis des mois. Une synthèse de ce travail est en cours et fera l'objet d'autres articles. 

 

En qualité de nutritionniste, Hocine a été contacté par des malades thyroïdiens et son équipe s'est penchée sur la prise en charge de cette maladie depuis plusieurs mois. 

 

Ensemble -médecins et nutritionnistes- ont suivi des malades et ont cherché comment leur permettre de retrouver un équilibre santé. 

 

C'est donc un travail parallèle à celui de l'UPGCS et il était intéressant de confronter nos recherches et notamment celles de Didier Cosserat. 

 

C'est à ce titre que nous avons accepté de participer à la conférence des 4 et 5 octobre à Paris, afin d'y présenter les questions de nos adhérents. 

 

N'hésitez donc pas à déposer les vôtres dans les commentaires en bas de cet article.

Sujet de la conférence prévue par Hocine Sekkiou

- Pourquoi les problèmes de thyroïde ne sont pas résolus ?

- Pourquoi nous n’arrivons pas à comprendre les thyroïdiens ?

- Pourquoi une bonne alimentation peut réellement améliorer les fonctions de votre glande thyroïdienne ?

- Quel lien avec les surrénales ? L’accélérateur et le levier de vitesse ?

 

Exemple avec l’hypothyroïdie :

L'hypothyroïdie ralentie le métabolisme de d'organisme de façon habituellement progressive. L'hypoactivité thyroïdienne peut entraîner une diversité étonnante de symptômes étant donné que chacune des fonctions de l'organisme peut être affectée. Les symptômes varient de modérés à sévères:

• Faiblesse, fatigue, somnolence

• Prise de poids, difficulté à perdre du poids

• Dépression

• Anxiété, crises de panique

• Sommeil non récupérateur

• Apnée du sommeil

• Intolérance au froid (frilosité constante), moindre sueurs

• Température matinale basse

• Extrémités froides

• Douleurs corporelles

• Courbatures ou douleurs articulaires, crampes

• Maux de tête

• Gonflement du visage et/ou des extrémités

• Rétention d'eau (œdème)

• Peau sèche, rugueuse, eczéma

• Chute des cheveux, ou cheveux secs

• Ongles fragiles, cassants

• Voix rauque, diminution de l'audition

• Constipation

• Essoufflement

• Palpitations

• Trouble de la mémoire

• Trouble de la concentration

• Motivation réduite

• Règles irrégulières

• Règles abondantes

• Syndrome prémenstruel

• Chute de la libido

• Infertilité, fausses couches à répétition.

Il faut donc absolument comprendre comment fonctionne cette glande pour mieux la cerner et apprendre à vivre avec et non pas contre !

 

 

Pour qui? Conférence ouverte à tous (grand public)

 

Ou? 

 

Paris 11, proche de la place de la république, métro : lignes 2,3,5,9 et 11

L'adresse exacte vous sera communiquée à la réservation.

 

Date : Vendredi 4 octobre 2019 : début 19h 

 

Pensez à arriver 10 min avant le début de la conférence

 

NB:

o    Pensez à garder une trace de votre achat, ou à prendre une pièce d'identité le jour de la conférence.

o    Aucun remboursement ne sera effectué.

Pour plus d'informations n'hésitez pas à nous contacter

Holistique : définition de ce terme employé par Hocine Sekkiou 

En épistémologie ou en sciences humaines, relatif à la doctrine qui ramène la connaissance du particulier, de l'individuel à celle de l'ensemble, du tout dans lequel il s'inscrit.

L'UPGCS a accepté de participer à une conférence payante, ce qui

n'est pas dans nos valeurs habituelles parce qu'Hocine m'a assurée

que les fonds paient les frais

de fonctionnement et les recherches engagées. 

L'UPGCS n'est pas rémunérée pour cette conférence. 

Nous espérons vous en rapporter un maximum d'informations 


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Commentaires: 6
  • #1

    FRID Nathalie (samedi, 07 septembre 2019 16:31)

    Bonjour, J'ai pris Eutirox d'espagne pendant 2 ans, pas d'amélioration. J'ai fais de l acupuncture, de l'homeopathie, de l'ostéopathie, j'ai pris des compléments alimentaires ...
    Actuellement sous TCaps depuis le mois de mars, une petite amélioration...
    Mais je ne suis plus celle d'avant et toujours en arrêt depuis le mois de janvier, que doit on faire pour sortir de ce cercle infernal, de ce poison ?
    On a pas demandé à être des COBAYES !
    Merci pour vos renseignements

  • #2

    Annick Tran Duc (samedi, 07 septembre 2019 17:18)

    Plus de 2 ans après les effets néfastes du NL, je suis parvenue à presque supprimer les atroces douleurs que j'avais au dos en prenant Tcaps 125. Or, à ma dernière analyse, la TSH est à 0,012, la T3 à 4,5 pmol/l et la T4 à 18,4 pmol/l. Je n'ai aucun autre symptôme d'hyper thyroïdie (j'ai eu le traitement radio-actif en 2005), pas de coeur "affolé", pas de tremblements des mains, plutôt les symptômes de l'hypothyroïdie : prise de poids, fatigue, constipation... Mon médecin veut baisser le dosage de Tcaps si les prochaines analyses confirment ces résultats mais moi je m'y oppose car je sais que toutes mes douleurs reviendront : dans le dos, les bras et les jambes, la vue troublée, etc... Qu'en pensez-vous ?

  • #3

    pierremichelebutty@wanadoo.fr (samedi, 07 septembre 2019 22:18)

    Je n'arrive pas à refaire surface..très fatiguée et la plupart des symptômes énoncés.
    et ça depuis avril 2017. La dernière endocrinologue que j'ai consultée m'a dit qu'il y avait eu un poison....mais ils ont rectifié le tir depuis !!! mais elle considère qu'une tsh tous les 6 mois est suffisante, avec Tcaps 137.5...je prends encore du poids. Très invalidant...je suis tombée, fracture et luxation de l'épaule...droite. J ai le sentiment d'être sans lendemain. Mes cheveux tombent à nouveau. Je suis désespérée.

  • #4

    Vairetto marle-laure (dimanche, 08 septembre 2019 13:54)

    Bonjour
    Prise du t caps depuis Mai 2019 n y bien n'y mieux forme un jour pas toujours raz le bol galère galère les mêmes symptômes en moins fort mais sa persiste je ne suis plus la mêmes

  • #5

    Chantal Jalabert (dimanche, 08 septembre 2019 15:13)

    Petit à petit depuis 1 an 1/2 J'ai pris du poids puis, perte de cheveux , ongles friables peau de plus en plus sèche, brûlures gastriques quasi permanentes , mal aux muscles des cuisses, essouflements , tachycardie et fatigué extrême. J'ai pris la NF à peu près pendant 7 mois, à présent et depuis 1 an je suis sous Eutirox 100 espagnol..Ma santé se dégrade et je ne sais plus quoi faire..Je précise qu'avec l' AF tout allait bien

  • #6

    Kaczor (mercredi, 11 septembre 2019 13:42)

    Bonjour

    J ai hashimoto depuis plus de 26 ans maintenant avec 137,5 de levothyrox equilibree depuis des annees tout s est ecroule en 2017,la pharmacienne m a assuree que seul le packaging avait change...qq semaines apres j ai commence a me sentir mal mais je suis de nature optimiste et combattante,du coup je me suis dit que j etais fatiguee c tout et ca s est empire au fil des mois pour arriver en ete completemt HS j avais l impression d avoir 90 ans!!nausees,vertiges,tremblements,maux de tete,maux de ventre,mal aux articulations,crampes,sommeil tres leger, j ai perdu la moitie de mes cheveux qui n ont dailleurs pas repousses heureusemt que j en avais beaucoup et une fatigue immense!!mon medecin m a dit:ca doit etre la canicule rien a voir avec la NF c est la meme chose...