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L'UPGCS ne sera pas présente au colloque de Nancy, raison de ce boycott

Information aux adhérents UPGCS

 

C’est avec regrets que nous vous informons que nous ne vous représenterons pas au Congrès Covid long de Nancy. Les membres du conseil d’administration avaient pourtant acheté leurs places, réserver leurs trajets, prévus leur hébergement afin de pouvoir faire entendre vos attentes.

 

Mais c’est justement à ce titre que nous boycottons ce congrès !

 

En septembre, quand on nous a annoncé que la possibilité de questions ou de réactions lors du live était supprimé cette année, j'ai  proposé que les associations puissent les collecter en amont, pour les poser aux conférenciers en vos noms. Tel est le rôle d’une association d’usagers, faire remonter leurs attentes.

J'ai même proposé de travailler de concert avec Millions Missing France et AprèsJ20, pour que nous ne présentions pas les mêmes thémes. 

 

L’accord obtenu lors de cette première réunion a été de courte durée. Je n'ai  plus été invitée aux autres séances préparatoires.

 

A 8 jours du congrès, nous n’avons aucune possibilité de vous informer sur le déroulement de celui-ci hormis le programme provisoire reçu en octobre. Où et quand le lien de la visio sera-t-il disponible ??? aucune idée … Y aura-t-il assez de places en visio ?  Nous avons souvenir des galères à  nous connecter l’an dernier !

 

Nous avons fait le forcing pour que les associations et/ou collectifs Covids longs pédiatriques soient présents, puisqu’ils étaient oubliés en septembre mais s’ils ont obtenu des places, ils ne sont pas invités à s’exprimer non plus !

 

Qu’est-ce qu’un congrès Covid long si les malades ne peuvent y faire remonter leurs besoins ? Si une seule association de malades a l’honneur de porter la parole unique ?

Ce n’est pas notre conception de la démocratie sanitaire .

 

Si ce n’est pas le lieu de rencontre entre les autorités savantes, les institutions de gestion telles la CPAM, la CAF, les ARS, la HAS et l’OMS avec les malades, alors nous boycottons.

 

Nous pensions que la pensée unique du haut d’une chaire avait disparue, pour des débats collaboratifs, plus porteurs d’expériences, plus enrichissants. Sans débats contradictoires, mieux vaut alors investir dans des publications de grandes diffusions, qui serviraient à élargir la connaissance de cette pathologie nouvelle auprès de l’ensemble des médecins ou acteurs de la santé.

 

Le point d'orgue de notre mécontentement est le dernier en date et à nos yeux, il est inacceptable  : Le comité du congrès nous refuse une alerte sur la précarité des victimes de 2020, alors que nous pouvions sensibiliser la CPAM, la médecine du travail lors de cette séance .

 

Nous ne demandions qu’un affichage sur un tableau et 5 minutes de présentation, était-ce trop ? Or actuellement, le plus gros risque vital du Covid long c’est la précarité de beaucoup de malades prochainement en fin de droits

 

A vous de jouer maintenant chers adhérents, si vous voulez sortir des discours bien redondants, bien politiquement corrects et faire entendre vos besoins de reconnaissance administrative, de soutiens financiers qui vous permettent de vivre et de vous soigner, c’est à vous d’exiger que toutes les associations de covids longs adultes et pédiatriques soient représentées lors des réunions de coordination au ministère ! Ecrivez au ministre dans ce sens !

Annie Notelet présidente de l'UPGCS 

 

 

A vous d'exiger que votre association soit aussi entendue lors des réunions de concertation Covid long !

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Commentaires: 1
  • #1

    Cayuela Armelle - Pdt de Vaincre Lyme (vendredi, 02 décembre 2022 17:24)

    Un congrès organisé par la SPILF sur le Covid long ?! Tu voulais que les malades puissent y faire remonter leurs besoins et tu y croyais ? Tu t'étonnes qu'une seule association de malades (à savoir la SPILF), décide d'y apporter la parole unique ? Tu rajoutes encore "Ce n’est pas notre conception de la démocratie sanitaire". Si ce n’est pas le lieu de rencontre entre les autorités savantes, les institutions de gestion telles la CPAM, la CAF, les ARS, la HAS et l’OMS avec les malades, alors nous boycottons. Nous pensions que la pensée unique du haut d’une chaire avait disparue, pour des débats collaboratifs, plus porteurs d’expériences, plus enrichissants. Sans débats contradictoires, mieux vaut alors investir dans des publications de grandes diffusions, qui serviraient à élargir la connaissance de cette pathologie nouvelle auprès de l’ensemble des médecins ou acteurs de la santé.
    Bienvenue au club, mais chère Annie, il se passe pour le Covid exactement la même chose que pour Lyme. Ce sont les mêmes et les seuls qui décident et les conseils de l'ordre des médecins les suivent aveuglement. C'est comme ça que nos Lyme Doctor's sont interdits d'exercer. C'est pour refuser le Lyme chronique que ces gens-là ont signé puis sont revenus sur leur signature. Ils ne sont pas nombreux, mais ils font la pluie et le beau temps et les malades en subissent les conséquences. C'est contre cela que le Pr Perronne et toutes les associations luttent depuis de nombreuses années.
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    "Selon la loi du pendule, la recherche de l'équilibre réclame que tout excès soit naturellement compensé par son contraire. La liberté débridée génère l'ostracisme et le fascisme." C'est exactement là où nous en sommes à l'heure actuelle !