L'UPGCS a contacté le Ministère de la Santé suite au communiqué de Merck le 4 septembre 2018, proposant d'accompagner jusqu'en 2019 les malades thyroïdiens désireux de continuer leur traitement avec l'ancienne formule au lactose.
Beaucoup s'étaient émus à l'annonce du passage programmé en Allemagne de la nouvelle formule ( excipients mannitol et acide citrique).
Rappelons que nombre de français soit se fournissent dans leur pharmacie de stocks rapatriés de ce pays par nos organismes de santé( à la demande des associations de malades) soit se fournissent directement en Allemagne ( déplacements personnels ou commandes internet).
Il était donc impératif d'anticiper pour tous ces malades sur leur suivi médicamenteux, dans le cadre de cette pathologie à marge thérapeutique étroite où il convient d'éviter les changements de formule pour obtenir une stabilisation qui n'est optimale qu'après 5 à 6 mois, avec un médicament du même laboratoire, fabriqué strictement dans les mêmes conditions et dans le même lieu de production, rappelons le !
Par ailleurs, certains malades privilégiant désormais le TCaps pour traiter leur pathologie, il était important également de faire le point sur le remboursement de celui-ci, car depuis de nombreux mois, les patients paient sur leurs deniers un médicament vital sans aucun remboursement ! Ceci représente une participation entre 7 et 14 euros selon les pharmacies où ils se fournissent, effort budgétaire important pour certains foyers !
Voici les réponses obtenues :
Madame,
Je vous remercie pour votre mail. Voici les éléments que je peux vous apporter à ce stade sur les 2 sujets que vous soulevez.
Concernant le maintien de l’accès des patients à Euthyrox, le laboratoire Merck arrêtera la commercialisation de l’ancienne formule en Allemagne entre mai et août 2019 .
Le site de production de Darmstadt poursuivra la production de l’ancienne formule pour d’autres pays et ceci en fonction des dates de lancement dans les autres pays qui ne sont pas toutes connues à ce jour. Les productions continueront en 2019 et probablement encore un peu en 2020, la calendrier n’est pas totalement arrêté par Merck à ce stade.
Concernant T-CAPS, un dossier de demande de remboursement a été déposé par le laboratoire Genevrier auprès de la Commission de la Transparence. Cette spécialité fera donc l’objet d’une évaluation par celle-ci. Comme vous le savez, la HAS a instauré un dispositif systématisé ouvrant aux associations la possibilité de contribuer à l’évaluation des médicaments, dont T-CAPS, dans un délai fixé. Votre association peut y contribuer avant le 20 octobre prochain.
Toutes les informations sont accessibles sur https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2666630/fr/contribution-des-associations-de-patients-et-d-usagers-aux-evaluations-de-medicaments-et-dispositifs-medicaux
L’avis de la Commission de la Transparence sera ensuite remis à la Ministre en charge de la santé pour décision.
Je note votre démarche collaborative et constructive visant à améliorer l’information des patients dans ce dossier et je vous en remercie.
Je vous prie d’agréer, Madame, mes sincères salutations.
Pr Jérôme SALOMON
Directeur général de la Santé
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Fridli (vendredi, 12 octobre 2018)
Si c’est remis à la Ministre de la santé pour décision, c’est foutu �
KOCH (vendredi, 12 octobre 2018 19:08)
JE VEUX LE LEVOTYROX QUE J AI EU DEPUIS TRENTE ANNEE CAR IL ME CONVENAIT TRES BIEN DEPUIS 2017 JE SUIS TELLEMENT MALADE ??
Fossier Anissa (vendredi, 12 octobre 2018 20:02)
Moi aussi je veux mon ancienne formule que je prenais depuis plus de 30 ans. Suite à des effets indésirables de la nouvelle formule, je me fournis en Espagne et tout récemment au Portugal suite à mes vacances. J'ai subi l'ablationde ma thyroïde.
Sylvia (vendredi, 12 octobre 2018 20:07)
Traitée depuis 1991 pour hypothyroïdie et sous Levothyrox, j’ Ai ressenti les effets de la nouvelle formule : vertiges, sensations de fatigue etc Le médecin n’y croyait pas, heureusement mon pharmacien m’ a délivré du L- Thyroxyn , me connaissant depuis longtemps. Le médecin accepte maintenant mais c’ est du bricolage ; espérons que le T caps sera remboursé.
di guilio Josiane (vendredi, 12 octobre 2018 20:15)
Idem pour moi… L'ancien me convenait très bien depuis 7 ans, avec un excellent dosage TSH… Depuis juin 2017, ma santé se dégrade de jour en jour, et persuadée que la cause est la nouvelle formule, avec tous ces effets indésirables , apparemment les mêmes pour nous tous : les patients de ce poison et cobaye malgré nous, . S'il vous plaît : rendez-nous l'ancienne formule….. Et prenez-nous au sérieux une fois, pour toute , madame la ministre de la santé.
ERHART albain (vendredi, 12 octobre 2018 20:40)
J'ai besoin de l'ancien LEVOTHYROX ou EUTHYROX car actuellement je me le procure en Allemagne ,car les analyses étaient catastrophiques avec la nouvelle formule : le taux Hormonologie qui était montée de 7,062 est revenue à 2,706 ( normale de 0,400 -3,600 ) avec la prise d'EUTHYROX ;
Magniez martine (vendredi, 12 octobre 2018 20:46)
Suite a l ablation du cote droit de la tyroide en 1998 je prends le levothyrox 125 depuis cette date sans souci, depui
s avril 2017 c est la galère je me fournis en espagne en euthyrox maisc est pas toujours le top je veux que l ancienne formule revienne er vite merci
MALABAT ANNIE (vendredi, 12 octobre 2018 21:11)
Après avoir pris la nouvelle formule j’ai été très malade tachycardie vertiges douleurs prise de poids importante . Le professeur qui me suit m’a prescrit le Henning ancienne formule et tout est rentré dans l’ordre. Ça fait 39 ans que je prends du levotyrox et tout se passait bien. Je veux que l’ancienne formule revienne. J’ai été opérée il y a 39 ans donc j’en ai besoin.
Boulanger (vendredi, 12 octobre 2018 21:14)
Moi je vais en Espagne..la production de l ancienne formule va aussi disparaître... comment faire... pour pouvoir continuer...je ne veux plus supporter tous ces malaises... et je ne peux arrêter mon traitement...sinon je meurs..et ça tout le monde s en fou...et surtout notre ministre de la santé.....
Françoise Balazard (vendredi, 12 octobre 2018 22:51)
A la suite d'une hypothyroïdie, je suis traitée depuis des années par le Levotyrox. Jusqu'à présent, je me fournissais sur des vieilles boites qui me restaient. J'en viens à bout et je suis très angoissée de prendre le nouveau Levotyrox que mon medecin m'a prescrit malgré mes reticences. Je ne sais plus que faire.
Héliane Barbedroite (vendredi, 12 octobre 2018)
J'ai été traitée au Lévothyrox ancienne formule pendant 35 ans. SANS AUCUNE ANOMALIE !
Il faut absolument que l'ancienne formule soit de retour pour TOUTES et TOUS qui souffrent !
Isabelle Gilly (vendredi, 12 octobre 2018 23:55)
Je suis obligée également de me fournir en Espagne. Je n’ai pas supporté la nouvelle formule du levothyrox. Et si seulement j’etais la seule. Un véritable scandale. J’ai la chance d’aller souvent en Espagne et l’espoir qu’un jour la vérité éclatera.
Domingo Christine (samedi, 13 octobre 2018 07:15)
Je trouve injuste pour ceux qui n arrivent pas à sa adapter à la nvelle formule du Levothyrox après 5/6 mois qui soient obligés d aller s en procurer ds les pays voisins ds la simple et unique raison d 1 question financière pour le laboratoire Merck de fabriquer les 2 formules en même temps
Mélanie G (samedi, 13 octobre 2018 07:52)
Comme beaucoup, j’ai énormément souffert à cause de la Nf au point de changer de travail et de connaître des complications financières.
Mais je voudrais revenir sur 1 point :
Merci au travail acharné, au travail de titan que fournit cette association.
Les personnes dont je veux parler se reconnaîtront.
crombez Irène (samedi, 13 octobre 2018 10:05)
je prenais du lévothyrox depuis 35 ans sans aucun problème jusqu'au jour où tout a basculé! j'ai même fait un problème cardiaque et j'ai été hospitalisé car en plus des problèmes posés par le nouveau lévothyrox la nuit je ne dormais pas car mon coeur battait la chamade! depuis Euthyrox celà va à peu prés mieux! vivement le retour de l'ancien lévothyrox que l'on prenait sans arrière pensée!
Bultel stephane (samedi, 13 octobre 2018 10:23)
Je veux vivre aussi bien qu'avant!
Ruiz (samedi, 13 octobre 2018 14:09)
Je souhaite également le levothyrox ancienne formule qui me convenait très bien. Ça suffit d'être malade.!!! �
Marteau evelyne (samedi, 13 octobre 2018 14:15)
,je souhaite l ancien levothyrox aucun effets indésirables et surtout pas de prise de poids
Carrere (samedi, 13 octobre 2018 16:57)
JE SOUHAITE EGALEMENT L ANCIENNE FORMULE DE LEVOTHYROX QUI ME CONVENAIS TRES BIEN SA SUFFIT D ETRE MALADE,!
Maïté Deshaies (samedi, 13 octobre 2018 20:19)
J'ai été trop perturbée avec le Lévothyrox nouvelle formule , la nuit , le jour , fatigue , chute de tension, maux de tête , palpitations et crampes la nuit ...etc ...Depuis début septembre 2017 je vais acheter de l'Eutirox en Espagne , car à l'époque le médecin n'avait que la solution d'augmenter le dosage . Je n'ai pas voulu . Je souhaite conserver cette formule le plus longtemps possible et espère le retrouver à disposition en France , en pharmacie , avec remboursement ....Après l'ablation de ma thyroïde , à titre préventif en 1994 , j'ai galéré 5 ans avant de retrouver la forme acceptable et n'ai pas envie de revivre une nouvelle adaptation ... J'attends une décision des autorités de santé , car en vieillissant ( si j'arrive à vieillir ) je perdrai la possibilité d'aller en voiture en Espagne . Comme d'autres malades , je dis souvent : qu'allons - nous devenir ?
G. Jehel. (samedi, 13 octobre 2018 20:48)
Aucun problème avec l'ancienne formule depuis 2002 par contre fatigue,vertiges ou perte d'équilibre,crampes,irritabilité et baisse de la vue avec la nouvelle formule alors pour le moment comme beaucoup je souhaite le maintien de l'ancien LÉVOTHYROX.
B Gavin (samedi, 13 octobre 2018 21:47)
L ancienne formule et rien d'autre.Pourquoi avoir supprimer un médicament qui convenait a la majorité des malades pour le remplacer par une nouvelle formule qui rend la majorité malades...�
Colette pacot (lundi, 15 octobre 2018 09:02)
Ayant pris 18 ans levotyrox ancienne formule depuis 2017 nouvelle formule je suis terriblement malade vertiges fatigue palpitationse perte de cheveux déprimé chute est. .... vite retour à la ancienne formule
houdot denise (lundi, 15 octobre 2018 13:23)
depuis 1994 j.etais soignée avec levothyrox sans aucun problème en 2017 cela a été une catastrophe jamais je me suis sentie aussi mal crises de goutte déprime impossible de marcher douleurs atroces dans tous les membres perte de cheveux déprime etc...
je voudrais de nouveau avoir l'ancienne formule pour ne plus ressentir ce mal être sinon je crois que je finirais par faire une bêtise
Lebrevelec Myriam (lundi, 15 octobre 2018 20:45)
Ablation totale de la thyroïde,6 ans avant de trouver le bon dosage,depuis je suis très bien,parce que j'ai eu de la chance que des amis me ramène d'Espagne l'ancienne formule,j'en ai jusqu'en 2020....mais après,hé bien j'ai la peur....laissez nous notre levothyrox.
Zazalogistic (mardi, 16 octobre 2018 07:58)
On a vraiment le sentiment d'un dialogue de sourds. La solution est pourtant si simple .... notre Président va t'il changer le Ministre de la santé à l'occasion du remaniement ? Mme Buzin restera sur ses positions par amour propre. Un nouveau Ministre pourrait reprendre le dossier et céder à notre demande. Espérons encore
Sanchez Chantal (mardi, 16 octobre 2018 12:25)
Comme c’est curieux!!!
Après un an de mépris, d'insultes Sur la réalité de nos maux, nonobstant les diverses associations de malades, on leur ouvre les portes pour demander le remboursement de Tcaps par la sécu qui coûte 4 fois plus cher!!!
Depuis le début de la crise, toutes les assis de malades demandent le retour de l’ancienne formule lévothyrox que l’etat a supprimé de la distribution en pharmacie et qui se vend partout en Europe!
L’état ignore.
Pourquoi? Quel est son rôle dans cette crise? Pourquoi retirer un traitement vital à des malades sans aucune information et faire la sourde oreille aux milliers de malades qui en découlent?
Comme seule réponse, Mme Buzin a annoncé l’arrivée de tcaps à deux reprises à des conférences de presse: était le seul remède à apporter aux malades? Un an d’attente dans la maladie pour un médicament 4 fois plus cher, non remboursé?( et qui n’est pas non plus adapté à tous les malades).
Et maintenant on demande aux mêmes malades qui paient à prix fort ce médicament de se battre pour qu’il soit remboursé?
MAIS POUR QUI NOUS PREND ON DANS CES MANIPULATIONS???
Chassard Jeanine (mardi, 16 octobre 2018 14:35)
Depuis 1985 je prenais le levotyrox il me convenait très bien. Maintenant je suis malade avec le nouveau. J'espère de tout coeur que l 'on puisse avoir l'ancien en 2019.
Chanfray Evelyne (mardi, 16 octobre 2018 23:10)
Née en 1956 avec une hypotyroidie congénitale détectée a l'âge de deux ans(j'ai 62 ans) j'ai grandi avec beaucoup de traitements d'extraits thyroïdiens j'ai toujours été stabilisée sans effets secondaires!!puis le levoturox pris pendant 35 ans,j'ai vecu mes meilleures annees en 2017 comme tout le monde j'ai eu droit à la phrase de ma pharmacienne « la boîte à changé de couleur pas le médicament »et les premiers effets secondaires atroces vertiges fatigue intense crampes à hurler plus,de vie de vie de couple (libido inerte) pas pouvoir faire les courses pas aller se promener malaises amplifiés qui me verra hospitalisée pour
Un avc examens,irm scanner analyses de sang orl car pertes d'équilibre rien dans les examens !!!??étrange ?? Obligée de goûter à vos spécialités «alternatives»qui me conviennent pas du tout alors,s'il vous,plaît rendez nous notre levotyrox ancienne formule c est celui qui nous permettait de vivre normalement !!on ne peut pas se passer de ce comprimé sinon on meurt vous le savez !!merci de votre attention et enfin accédez à notre entente et supplication
Maureen Bonnin (mercredi, 17 octobre 2018 00:16)
Je retiens la 3ieme paragraphe.....que Merck continuera à produire l’euthIron pour d’autres pays qui n’ont pas encore décidé.....donc c’est possible! Qu’attend t on en France pour revenir sur une décision qui a été catastrophique pour tant de malades...peu importe le pourquoi et le comment...on verra ça après...pour le moment il y a urgence!
dominique couviaux (samedi, 20 octobre 2018 20:09)
je reprends mon ancienne formule levothyrox au lactose acheter au maroc mon bilan de santé
est au top.super bien dans mon corp
Régine joubert (samedi, 20 octobre 2018 20:48)
Sous Levo depuis 11 ans et rendue radicalement malade au passage de la nouvelle formule pdt 6 mois.j ai réagi en allant à l étranger me fournir au grès de mes déplacements famille et vacances...je revis depuis l ancien levo qui m a complètement reéquilibrée...de grace NE NOUS L ENLEVEZ PAS !.VOUS RISQUEZ D ETRE RESPONSABLES DE BIEN DES SUICIDES ET AUTRES DEPRESSIONS ET HOSPITALISATIONS !.
Sanchez chantal (lundi, 22 octobre 2018 01:34)
Donc en final, il sera vendu en France lévothyrox AF?? Je vais au Portugal m’approvisionner en attendant!!
Lescutier isabelle (lundi, 22 octobre 2018 14:03)
Je prenais l'ancien levothyrox depuis 25 ans et tout aller jusqu'en 2017 ou j'ai fait une intolérance au nouveau et ma tsh est monté à plus de 15 je suis sous l thyroxin mais sest pas du tout la joie
Ce serais super de commercialisé l'ancien levo
BLIAUX CATHERINE (lundi, 22 octobre 2018 18:41)
J ETAIS SOUS LEVOTHYROX(LACTOSE) DEPUIS 2011:DEPUIS LA FORMULE AU MANNITOL J AI FAIT UNE TENDINITE HANCHE DROITE DEVENUE OSTEONECROSE TETE FEMORALE (DOIS ME FAIRE OPERER)CAILLOT,OEDEME PHLEBITE JAMBE GAUCHE ANTICOAGULANT,CAMPTOCORMIE OU SYNDROME DE LA TOUR DE PISE!!!!JE FAIS 1H30 DE KINE PAR SEMAINE POUR REMUSCLER MON COU ,MA JAMBE DROITE!!REDONNER NOUS L ANCIENNE FORMULE:MA VIE EST BOUSILLé DEPUIS 19 MOIS ,BEAU SCANDALE SANITAIREAVANT J AVAIS PRIS DU MEDIATOR!!
Sanchez chantal (jeudi, 01 novembre 2018 14:34)
Ok, si c’est la commission « de transparence » qui décide, j’ai compris pourquoi mr Levi, mari de Mme Buzin a été nommé directeur en août!!!! En fin de compte, main dans la main avec là ministre de la santé, ils vont autoriser Genévrier à distribuer avec le remboursement de la SSociale et on va voir ce qu’ilsvont Faire de Levothyrox AF !
A mon avis, malgré qu’il soit 4 fois moins cher, il ne vont pas autoriser sa distribution... pour pouvoir garder un maximum de clientèle sur le médicament du labo Suisse!!! Tout ça est question de labo et de fric, ils ont ouvert la Chine à Merck en marchandant de laisserl’Europe à la Suisse et à Sanofi...Peut leur importe que nous soyons toutes malades...puisqu’il disent offrir le choix aux malades.. notre choix est l’AF, on y a droit été plus nouscoûterons 4 fois moins cher à la SSociale!!