Les experts et les partenaires de l'UPGCS

C'est avec plaisir que nous vous présentons le Comité Scientifique des médecins et pharmacologues qui ont accepté de nous rejoindre 

Soucieux de valider nos réflexions par des avis scientifiques éclairés, nous multiplions depuis quelques mois nos rencontres et nos échanges avec les scientifiques reconnus pour le sérieux de leurs recherches. 

 

En Juillet 2018, nous avons pris contact avec le pharmacologue Amine Umlil du CTIAP de Cholet qui dès 2017, s'est exprimé sur la crise sanitaire du Levothyrox. Ses articles et ses réunions nous confortaient dans la certitude d'un travail sérieux et à décharge pour les victimes contrairement aux professeurs nocebo trop relayés par la presse dans ce scandale. 

 

Après de nombreux échanges téléphoniques et écrits, il nous a rejoint au colloque Infocom de Toulouse sur les lanceurs d'alerte.

 

C'est là qu'il nous a fait l'honneur de nous confirmer sa collaboration officielle comme référant scientifique en pharmacologie. 

 

En octobre, invitée à la conférence de presse de Michèle Rivasi, notre présidente a eu l'honneur de rencontrer le professeur Romain Ghérardi. Sa connaissance sur les mécanismes des crises sanitaires les ont rapproché immédiatement. Echange de coordonnées pour une collaboration efficace et argumentée scientifiquement. 

 

Invité par l'UPGCS également à Toulouse, il a accepté de se joindre à notre comité d'experts, un grand honneur ! 

 

C'est sur le réseau social Facebook, que nous avons remarqué les conseils avisés du docteur Didier Cosserat. Habitués à une simple prescription de TSH pour tout suivi, les malades thyroïdiens ont peu l'habitude de tant de recommandations par un médecin généraliste ni même de par leur endocrinologue.  Il nous a rejoint d'abord sur le groupe Facebook Union des papillons pour aider des  malades incapables de se stabiliser depuis 2017. 

 

En février 2018, il a accepté de rejoindre nos experts dans le comité scientifique aussi bien pour le collège Levothyrox que pour aider les collèges upgcs-Bébés RGO

 

Nous aurons le plaisir de le rencontrer physiquement mi-juin 2018 lors de son colloque sur les perturbateurs endocriniens à Narbonne. 

 

C'est Hervé Besson, ancien trésorier de l'association  qui nous a présenté le docteur

Jérôme Chevalier qui a spontanément proposé sa candidature pour le comité scientifique. 

 

Nous en sommes ravis, en effet il nous propose une étude très intéressante au sein de l'association sur les médicaments génériques, un thème très récurrent chez les patients et les soignants. Une étude  impartiale  à laquelle toute personne intéressée est invitée à participer.  

Nous avons également des contacts avec des scientifiques extérieurs à notre comité mais qui nous apportent des contributions temporaires

C'était le cas du docteur Catherine Noël qui nous a accompagnés au Ministère de la Santé le 31 mai 2018.

 

Elle nous a rejoint également au colloque d'Infocom  pour apporter sa réflexion sur le problème du Levothyrox, en tant que victime elle-même de ce changement de formule.  

 

Le docteur Philippe Humbert a étudié avec nous les effets persistants des malades les plus touchés, et en a accompagnés de juillet à août 2018.

 

Annie Notelet a pu le rencontrer deux fois sur Paris, et réfléchir avec lui sur la nature de ces effets qui détruisent la vie de jeunes actifs incapables deux ans après la nouvelle formule du Levothyrox, de reprendre une vie active normale. 

 

Nous espérons le voir intégrer notre comité scientifique, mais il est actuellement retenu par d'autres obligations. 

Nos partenaires

Vous trouverez dans notre article ci-joint les motivations qui ont conduit Vivre sans Thyroïde et l'UPGCS à devenir partenaires pour se constituer Partie Civile au Tribunal de Grande Instance de Marseille, partenariat officiel, puisque les deux associations et leurs présidentes ont toujours été en contact et que les présidentes entretiennent des relation amicales.  


Les collaboratrices scientifiques au sein de l'association

Dans le groupe Facebook dédié aux malades de la thyroïde Union des Papillons, Nul besoin de les présenter car leurs explications, leur soutien aux victimes de la Nouvelle Formule Levothyrox a fait leur notoriété.

 

Elles interviendront désormais plus fréquemment en contact direct avec nos scientifiques et en publiant des articles sur le Blog. 

 

Elles sont à la genèse de la création de l'UPGCS, fidèles depuis le début de cette aventure auprès d'Aline Bonanno et d'Annie Notelet. Merci à elle deux . 


Josy Chomienne et Elise Carboullec, scientifiques UPGCS


Le secrétaire de l'association


La direction de l'association :


Amies et fondatrices de l'Union des papillons, à l'origine de cette grande aventure qu'est l'UPGCS,

Aline Bonanno et Annie Notelet, vice-présidente et présidente de l'association, au service des malades... 

Nous nous engageons auprès de nos adhérents à :

  • Contribuer à prévenir les scandales sanitaires, par une intervention en amont auprès des décideurs de santé sur les orientations en faveur d'une médecine Humaine.
  • Contribuer à informer rapidement les patients sur les modifications de traitements afin de prévenir les effets et séquelles de celles-ci, sur les conditions d'exercice des soignants.
  • Susciter toute initiative utile à la recherche des causes et des conséquences, des pathologies en cas de crise sanitaire.
  • Faire valoir les attentes et les besoins des patients victimes ou associations de victimes notamment ceux qui vivent avec des maladies chroniques, par nécessite sur les conditions d'exercice des soignants.
  • Informer au mieux par le biais des associations, les malades et leurs proches et les partenaires du corps médical
  • Publier ou favoriser la diffusion de documents de relatifs aux questionnements des patients ou des soignants.
  • Susciter, conclure, favoriser ou conduire des partenariats internationaux en lien avec son objet.
  • Entreprendre des actions utiles à la défense de les intérêts des patients ou des soignants par actions citoyennes et/ou juridiques.
  • Susciter, favoriser et mettre en place des partenariats entre soignants et patients pour le retour à une médecine Humaine, conforme au serment d'Hippocrate et conforme à la loi Kouchner.
  • Œuvrer à rétablir confiance et dialogue entre les décideurs de Santé, Soignants et patients perdus au fil des différents scandales sanitaires. 

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