BC007: quand les autorités sanitaires ignorent un médicament prometteur pour le covid long et l'encephalomyélite myalgique
Information · 22. juin 2022
Le BC007 est un médicament particulièrement prometteur pour guérir le covid long, et peut-être l'encéphalomyélite myalgique. On connait trois cas de guérison totale sur 4 patients covid long testés. Cependant les autorités ne font pratiquement rien pour aider les essais cliniques du BC007, issu de la petite start-up Berlin Cures, malgré l'ampleur de la catastrophe sanitaire que sont le covid long et l'EM/SFC.

Les Covids longs écrivent à leur nouvelle ministre Mme Bourguignon
Information · 15. juin 2022
Nombre de covids longs sont actuellement excédés d'une situation qui a peu évoluée depuis deux ans. Epuisés de douleurs invalidantes, avec des prises en charge observationnelles mais sans thérapies médicamenteuses, certains sont désormais en complète invalidité. Malgré ce constat, nombreux sont ceux à qui on a retiré toute protection administrative et donc toute sécurité financière minimale. Ils écrivent à la ministre pour être reçus avec leur association l'UPGCS.

Un partenariat ARS PACA et l'UPGCS pour faire avancer les prises en charge Covid long
Information · 19. mai 2022
Multiplier les actions , les partenariats afin d'aider au mieux les victimes d'un covid long dans leur quotidien, dans le suivi de leur prise en charge médicale et administrative, tels sont les paris de l'UPGCS depuis l'été 2020. C'est avec l'ARS PACA que viennent de se mettre en place des actions pour faire remonter les besoins des malades, leurs attentes

Faire avancer la recherche en faveur des Covid longs, un enjeu dans le partenariat entre l'UPGCS et l'association AQODI
Information · 12. mai 2022
Les équipes de l’association UPGCS (Union pour la Prévention et la Gestion des Crises Sanitaires) sont heureuses de vous annoncer leur partenariat avec l’association @AQODI ! Cette volonté de collaboration résulte d’une rencontre entre le Professeur Bertrand Dautzenberg et la présidence de l’UPGCS représentée par Madame Annie Notelet et le Docteur Claude Escarguel, tous animés par la volonté d’accompagner au mieux les malades atteints de Long-Covid et de leur apporter des réponses efficaces

Affaire Levothyrox, Merck condamné en cassation, les victimes ont gagné !
Information · 16. mars 2022
La cour d'appel avait condamné le laboratoire Merck pour manque d'informations en juin 2020. La firme s'était pourvue en cassation. 5 ans après le changement du médicament vital et seule thérapie possible pour les malades thyroïdiens français en 2017, les victimes ont gagné : La Cour de Cassation confirme à 100% la décision de la cour d'appel.

Manifestation Solidaire Covid longs  ce samedi 19 mars 15 heures
Evènements · 15. mars 2022
APPEL pour RASSEMBLEMENT SOLIDAIRE Un RASSEMBLEMENT SOLIDAIRE afin de faire PARLER DU COVID LONG est prévu LE SAMEDI 19 MARS A 16H A MARSEILLE Malades, proches et aidants des malades, médecins, soyons présents sur le terrain ou en ligne ! Via un live zoom : https://us02web.zoom.us/j/83476555267?pwd=L2lIcUtZNE9GU25UVDA5Tk10bmlRZz09

Face à la dérive  du Système de santé , les attentes des Français en termes d’engagements des candidats avant les  présidentielles
Evènements · 05. mars 2022
Dans le cadre des élections présidentielles, l'UPGCS (association d'usagers, partenaire des soignants) a initié le projet d'interpeller chaque candidat au sujet de la dérive du système de santé, dérive évidente depuis plus de 20 ans mais majorée par la crise épidémique Covid et surtout mise en évidence tant aux yeux des acteurs de santé qu'à ceux des usagers. Nous voulons tous des engagements et pas des promesses. L'UPGCS interroge les candidats sur leurs intentions en matière de santé

Entraide administrative, groupes de paroles, Soutien aux Covid longs
Information · 04. mars 2022
Besoin d'échanger sur votre pathologie, recherches de renseignements sur les démarches administratives, l'UPGCS met en place des permanences pour vous aider

Des rendez vous mensuels pour les victimes du Levothyrox, le combat continue !
Information · 04. mars 2022
5 ans de combats communs, pour les victimes du Levothyrox ! 5 longues années et pourtant ce scandale est toujours à la une, à la cour de cassation, au civil avec le référé contre l'ANSM et au pénal. Pour ne pas perdre le lien entre nous, l'UPGCS vous propose des réunions mensuelles pour vous informer et échanger sur vos traitements.

L'ALD en Covid long, quelques points pour réussir sa demande
Information · 17. février 2022
Si les médecins experts chargés de trancher sur les demandes d'ALD, reconnaissance de maladies professionnelles, ou d'invalidité, en Covid long, n'étaient pas assez informés au sujet de cette pathologie en 2020 et 2021, actuellement, les refus sont le plus souvent liés à des dossiers mal argumentés. Cet article et des permanences UPGCS pour mieux vous aider dans vos démarches.

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