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Le levothyrox une crise qui laisse derrière elle des malades sans réponse !

 A l'attention de Madame Anne-Claire Amprou, directrice adjointe du Ministère de la Santé

 

 

Objet : Demande de participation à un comité de suivi d'urgence

 

Madame la Directrice-adjointe,

 

 

L'UPGCS et Madame Catherine Hill vous ont adressé un courriel il y a une semaine sur l'importance de la publication de l'étude épidémiologique.

 

 Nous nous étonnons à ce jour n'avoir reçu aucune réponse

 

Dans l'affaire du levothyrox, nous travaillons en collaboration avec les deux grandes associations de malades thyroïdiens AFMT et VST. Celles-ci nous ont transmis copie de leurs demandes récentes.

 

Si certains collectifs ou associations essaient de créer confusion sur cette affaire, les demandes de VST, AFMT et UPGCS sont communes et cohérentes, à savoir :

 

  • la nécessaire transparence  dans cette crise sanitaire et une collaboration effective avec les associations de malades victimes de celle-ci ( se référer au rapport Kierzek et Leo) 
  •  la nécessité d'une traçabilité totale des médicaments et dans ce cas du levothyrox. 
  • L'UPGCS saisira les législateurs à ce sujet car il est aberrant de voir les médicaments soumis aux mêmes lois que les produits de consommation courante et notamment celles sur les produits transformés. Si on devait rester sur ce type de gestion, il conviendrait alors de demander au Ministère de l'Agriculture de gérer les alertes pharmacovigilances sur la nouvelle formule ??? 
  • En général, en cas de problème la réponse de ce Ministère est le retrait du produit sous 48 heures, des analyses et un suivi personnalisé par des expertises médicales des patients… Même loi sur la traçabilité des produits transformés mais gestion différente ??? 
  • le secret des affaires : En validant cette loi et en acceptant à l'avenir que les entreprises ne produisent pas leur comptabilité, on permet une opacité totale sur la provenance des ingrédients de base … c'est tout à fait inacceptable et totalement contraire aux revendications des citoyens sur la traçabilité que ce soit sur les produits de consommation courante ou sur ceux de l'industrie pharmaceutique. Les réactions médiatiques de tous partis politique et de toute sensibilité citoyenne en sont la preuve.  
  • Les analyses du levothyrox Nouvelle formule : nous ne reviendrons pas sur le dernier épisode dramatique pour le chercheur Jean-Christophe Garrigues ingénieur au CNRS auquel nous apportons notre soutien. Une fois de plus tout est mis en œuvre pour priver les malades de réponses urgentes. Peut être, votre Ministère ne prend-il pas en compte la gravité de cette situation ? Comme nous vous l'exposions le 31 mai lors de notre entretien, les remontées sur les effets indésirables se font des malades vers les collectifs et associations.  

De ce fait elles seules connaissent l'urgence des réponses à apporter ! D'où nos actions !

Nous pensons de notre devoir de vous informer de nombreux cas d'effets secondaires très invalidants au quotidien, voire inquiétant pour le devenir médical en danger de nos membres !!!

  • L 'UPGCS vient de réaliser à cet effet un sondage, sans données médicales personnelles pour rester dans le cadre de la loi informatique et libertés. Chaque jour, nous recevons des déclarations d'effets dramatiques : perte d'autonomie, perte du langage, atteinte dramatique des fonctions hépatiques, nécrose du cœur, du foie, diminution importante des fonctions ophtalmiques, alopécies … Ne pas nous entendre, ne pas les entendre serait une non-assistance à personnes en danger. Le rôle de notre association est de vous alerter afin de trouver avec vous la mise en place de suivis impératifs. 

Nous avons sollicité des spécialistes pour nous aider dans la prise en charge des malades et entrepris une réflexion scientifique qui nous amène à des atteintes neurologiques évidentes !! 

 

D'où l'urgence d'analyses comparatives du levothyrox nouvelle formule portant sur les lots relevés par les associations !

 

L'UPGCS ne vous sollicite pas sur une affaire de 2017 faisant l'objet d'une instruction au Tribunal de Marseille concernant la mise en place de la nouvelle formule, mais avec le soutien de l'AFMT et de VST nous vous demandons d'agir pour des malades en danger actuellement !

 

Notre demande est d'autant plus évidente que comme les deux associations thyroïdiennes nous sommes étonnés du changement d'AMM du 15 novembre 2017 et nous réclamons un éclaircissement à ce sujet.

 

 

Conjointement à l'AFMT, nous réclamons d'une part un comité de suivi de toute urgence ( nous ne doutons pas que VST partage notre avis à ce sujet, nous référant à ces demandes du 8 octobre 2018)

 

Nous sollicitons l'autorisation d'y participer en tant qu'association de malades victimes d'une crise sanitaire. Nous y serons représentés par la présidente de l'association et par Madame Catherine Hill, épidémiologiste et consultante de l'UPGCS, dans un souci collaboratif tel qu'énoncé dans le rapport Kierzek. 

 

 

Escautpont, le 27/10/2018