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Levothyrox, scandale sanitaire, scandale démocratique ! Un colloque à l'Assemblée Nationale

26 septembre 2019, un colloque à l'initiative de François Ruffin (Député France Insoumise) rassemblera différentes associations de victimes de crises sanitaires liées aux médicaments ou aux matériels et implants médicaux.  Ce temps fort de la Démocratie reçoit déjà  le soutien de députés de différents partis politiques, dont notre ami Fabien Roussel (Député PCF) toujours prompt à soutenir les malades thyroïdiens. 

 

Seront présents : 

  • Gérard Bapt, médecin-cardiologue, ancien député, invité d'honneur. 
  • Marine Martin, présidente de l’APESAC (Dépakine)
  • France MCS, collectif associatif du "syndrome d'hypersensibilité chimique multiple"
  • Association "Non au Mercure Dentaire"
  • UPGCS (Union pour la Prévention et la Gestion des Crises Sanitaires), représentée par Annie Notelet.
  • Vivre sans thyroïde, représentée par Beate Bartes
  • Jean-Jacques Bourguignon (Gardasil)
  • Réseau DES (Distilbène)
  • Amavea (Association de soutien aux victimes d'Androcur)
  • RESIST (Essure)
  • Jacques-Roger Dussard (réalisateur et historien / Lévothyrox)
  • l'AFMT (Association Française des Malades de la Thyroïde), représentée par Philippe Sopena (Docteur référent AFMT)
  • Marlyne Couraudon (Lévothyrox)
  • AV5FU (Association francophone de défense des victimes du 5-FU et analogues présentant un déficit en DPD)

 

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le dossier provisoire émanant de François Ruffin
PPL Big Pharma PROVISOIRE Ruffin.pdf
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Le grand thème directeur : une loi contre "le secret des affaires".

"Le droit du secret des affaires est une branche du droit privé et du droit du travail qui consiste à protéger le secret des affaires et/ou des créations ensuite vendues"

Définition wikipédia 

 

Cette loi promulguée le 30 juillet 2018 vise à protéger les industriels afin de les  protéger de la concurrence économique et préserver leurs secrets de fabrication. 
Article paru dans le Monde 

 

Mais cette loi ne protège pas les victimes des problèmes liés à la consommation des produits issus de cette industrie, et est inacceptable dans le cas de victimes de scandales sanitaires. 

Dès septembre 2018, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a refusé la communication de documents liés au Levothyrox à l’avocat d’une association de malades de la thyroïde sous couvert du "secret des affaires". 

 

Une loi qui ne protège pas non plus les lanceurs d'alerte ni les médias ! En effet, il devient dans ce cadre très dangereux de s'exprimer et d'agir sur une affaire en cours, impossible d'avoir accès aux pièces relatives au dossier litigieux ! 

 

Il était donc nécessaire de réagir rapidement contre cette dérive française  qui risque un jour d'être  évoquée devant la Cour Européenne de Justice comme une atteinte aux droits des patients. 

 

Un colloque pour évoquer comment agir ensemble, dans le cadre de la Démocratisation de l'industrie pharmaceutique et de la Démocratisation des Institutions ( ANSM, EMA, Ministère)

Chaque association a été invitée à  présenter un dossier complet sur ses différentes propositions visant à mettre en place des lois pour démocratiser l'encadrement des recommandations vers les laboratoires travaillant sur le médicament ou sur les matériels médicaux tels les implants ou prothèses, 

 

L'UPGCS a choisi d'aborder : 

  • La levée du secret des affaires dans le cadre de la Santé.
  • Interdire la "consanguinité" entre autorités sanitaires de contrôle et laboratoires pharmaceutiques !
  • Les recommandations en France (ANSM) en Europe (EMA) sur les tests préalables à la délivrance des autorisations de mise sur le marché.

  • Transparence sur la traçabilité totale des médicaments. Ils sont actuellement soumis aux lois des produits transformés par conséquence une traçabilité à partir du lieu de conditionnement et aucune sur la provenance des différentes molécules, additifs et excipients qui entrent dans la composition ! 

  • Encadrer la participation effective et dûment renseignée des associations de malades afin qu’elles puissent accepter ou refuser les modifications ou mises sur le marché initiales. (Pour le Levothyrox simple information sur une légère modification dans l’intérêt des patients sans documents scientifiques).

Pourquoi le choix de ces actions au sein de l'UPGCS ?

Vous avez compris l'importance et la portée de l'action contre la loi sur "le secret des affaires" dont les victime de la crise sanitaire Levothyrox ont fait les frais dès sa promulgation. 

 

Les autres points soulevés sont autant essentiels dans la démocratisation des institutions sanitaires. 

  • Interdire la "consanguinité" entre autorités sanitaires de contrôle et laboratoires pharmaceutiques. La définition des liens d’intérêts telle qu'acceptée actuellement permet de contourner les lois. Actuellement, on peut avoir occupé une fonction au sein d’un laboratoire pendant de nombreuses années puis être chargé de responsabilité au sein d’un ministère et éventuellement revenir une fois le mandat terminé vers à un poste au sein du même laboratoire. Ce qui permet de déclarer pendant sa mission en responsabilité dans les instances de contrôles sanitaires qu’il n’existe aucun lien d’intérêt.

 

Ces conflits d’intérêts sont encadrés par la loi. Cependant un délai restrictif de 5 ans est appliqué

(L’article L.1451-1 du code de la santé publique précise que les personnes qui doivent déclarer leurs liens d’intérêts ne peuvent participer aux activités de l’organisme « si elles ont un  millions d’intérêt, direct ou indirect, à l’affaire examinée », sous les peines prévues à l’article 432-12 du code pénal auxquelles peuvent éventuellement s’ajouter les peines complémentaires prévues à l’article L.1454-4 du code de la santé publique).

 

C'est le fondement des crises sanitaires qu'elles soient liées à l'environnement ou au médicament ; parce qu’il y a une interaction (voire liens d’intérêts entre industriels et autorités de contrôle) qui met ces dernières en porte à faux pour réagir ensuite efficacement quand une alerte est lancée sur un produit alimentaire, phyto-sanitaire ou un médicament. 

 

  • Transparence sur la traçabilité totale des médicaments.

Ils sont actuellement soumis aux lois des produits transformés par conséquence une traçabilité à partir du lieu de conditionnement et aucune sur la provenance des différentes molécules, additifs et excipients qui entrent dans la composition ! 

Ces interrogations sont souvent apparues dans l'affaire Levothyrox, dont on nous dit qu'il est fabriqué en un seul lieu en Allemagne, à Darmstadt, " à partir de substance active et d’excipients d’origine européenne"

C'est la seule information disponible de manière officielle. La loi qui encadre le médicament est la même que celle de tout produit de consommation transformé, donc qui ne donne d'informations qu'à partir de cette transformation et aucunement sur l'origine des substances actives et des excipients. C'est un scandale quand on sait que tant de substances arrivent de Chine par container ! 

 

  • Encadrer la participation effective et dûment renseignée des associations de malades afin qu’elles puissent accepter ou refuser les modifications ou mises sur le marché initiales.

Dans l'affaire Levothyrox les deux associations de malades thyroïdiens n'ont reçu qu'une simple information sur une "légère modification dans l’intérêt des patients" sans documents scientifiques sur les modifications apportées. Difficile de refuser une amélioration ou de l'étudier dans un tel contexte ! 

 

  • Revoir les recommandations en France (ANSM) en Europe (EMA) sur les tests préalables à la délivrance des autorisations de mise sur le marché. 

C'est dans cette faille des recommandations que s'est engouffré le laboratoire Merck pour utiliser 204 testeurs sains, ce nombre permettant de cacher les réactions intra-individuelles attendues, comme l'ont démontré les travaux de Pierre-Louis Toutain, Didier Concordet repris par Catherine Hill et Martin Schlumberger. 

Nous devons agir afin que ces recommandations soient plus encadrées à l'avenir, afin de protéger les usagers du système de santé de futures crises sanitaires liées aux médicaments ! 

" - c'est impossible !

  - Seulement si tu crois que ça l'est" 

Lewis Caroll dans Alice au pays des merveilles 

 

"Inventons le monde dans lequel nous voulons vivre!" 

UPGCS 

Les propositions de notre partenaire " Vivre sans thyroïde"

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Propositions de Vivre sans thyroïde
VST Propositions (1).pdf
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La salle attribuée pour ce colloque étant limitée à 53 personnes, le débat n'est malheureusement pas ouvert au public. 

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Commentaires: 11
  • #1

    simone gouttegatat (mercredi, 25 septembre 2019 15:21)

    bonjour j'espère que nous serons entendus en ce qui concerne le levothyrox nouvelle formule car depuis cette formule c'est la galère au point de vue santé (souffrance physiques et le moral en prend un coup .
    Je parle pour mon cas et celui de très nombreux patients
    cordialement

  • #2

    anne menard (mercredi, 25 septembre 2019 16:16)

    très bien pour les femmes qui voudront une PMA , ce qui coutera 15millions à la sécu, mais pourquoi nos médicaments pour la thyroïde ne sont ils pas tous remboursés, Tcaps, Tsoludose?merci!!

  • #3

    Caron.elisabeth@sfr.fr (mercredi, 25 septembre 2019 18:13)

    Je suis d'accord avec Anne Médard et je rajouterai que les maladies liées à la thyroïde devraient être reconnues en ALD car nous dévon prendre un traitement à vie ! Merci

  • #4

    Roselyne (mercredi, 25 septembre 2019 19:33)

    En accord avec Caron Elisabeth, le traitement et les soins devraient être pris en ALD, du fait de ce que nous avons subi, et que ceci est une pathologie à vie, dixit le cholestérol, dont certaines personnes comme moi le fabriquent et qui n’a rien à voir avec un régime quel qu’il soit.

  • #5

    Gérard Jéhel (mercredi, 25 septembre 2019 21:43)

    Tout à fait d'accord avec Anne Ménard et Elisabeth Caron.

  • #6

    Dangerfield Isabelle (jeudi, 26 septembre 2019 10:38)

    En accord avec Caron Elisabeth, le traitement et les soins devraient être pris en ALD. Et remboursement du Tcaps car les gouttes LThyroxine c'est difficile à transporter.

  • #7

    Le Bouille laetitia (jeudi, 26 septembre 2019 13:54)

    La prise en charge la fabrication tout ce qui concerne un médicament dois nous être communiqué nous n avons pas le choix ce traitement Levothyrox est vital pour nous il faut nous aider a vivre normalement ce qui n est plus le cas depuis la nouvelle formule cette situation ne peux pas rester ainsi il en est de notre vie.

  • #8

    carlin / njpcarlin@gmail.com (jeudi, 26 septembre 2019 17:43)

    D'accord avec tout ce qui précède, notamment sur le remboursement du TCaps en ALD. Et merci à F. Ruffin pour ses initiatives et son action tendant à débrancher le ministère de la santé du lobbying BigPharma. Le labo Merck en particulier doit être remis dans rang, sachant que l'intérêt du patient prime toute autre considération... Mme Buzyn a d'énormes progrès à faire !

  • #9

    PERRAULT (vendredi, 27 septembre 2019 09:05)

    Merci INFINIMENT à vous tous ! Merci INFINIMENT à Monsieur RUFFIN : Grâce à vous, LA VERITE ECLATERA ENFIN ! J'en suis sûre.
    JAMAIS je n'oublierai les souffrances endurées en 2017 : Tachycardie, bouffées de chaleur, perte de cheveux, céphalées (à tel point que je pensais que j'avais une tumeur au cerveau ! J’avais l’impression que ma tête allait exploser), cervicalgie, douleurs articulaires et musculaires dans tout le corps, vomissements, nausées, j'ai eu mes règles sans interruption, c'était comme si j'avais la grippe ou une intoxication alimentaire en permanence durant les six mois de prise de la nouvelle formule, mon bras droit me faisait atrocement souffrir, comme si je recevais des coups de "poignards" en permanence… Le pire, c'était la nuit…
    Et tout ceci AVEC UNE TSH NORMALE !! Et comme il n'y avait aucune alternative, nous étions, nous, les milliers de patients malades, coincés et obligés de prendre cette nouvelle formule imposée sans nous prévenir ! Il y a véritablement un AVANT et un APRES lévothyrox nouvelle formule.
    Comment en 2017, 2018, 2019, en FRANCE, les pouvoirs publics peuvent-ils laisser tant de malades souffrir de la sorte ??
    Désormais, je souffre de brûlures de la langue, palais, gencives et lèvres avec un goût amer et métallique en permanence dans la bouche… J'ai enfin réussi à trouver une alternative avec laquelle je me sens à peu près bien (après avoir essayé les gouttes SERB qui ne me convenaient pas du tout) : depuis AVRIL 2018, je suis sous TCAPS NON REMBOURSE !! Mais tant pis, LA SANTE N’A PAS DE PRIX même si je trouve injuste que ce ne soit pas remboursé. Il me convient.
    Je garde des séquelles (brûlures de la voie buccale mais surtout brûlures au niveau de ma langue et croyez-moi, c’est extrêmement douloureux…
    Je reste très affectée de cette expérience, j’ai perdu plus de deux ans de ma vie à cause de ce médicament dont les excipients ont été modifiés brutalement et sans explication plausible ! C’est une « histoire » sordide qui restera gravée à jamais dans ma mémoire !
    Voilà mon expérience mais, je le répète, je ne suis pas seule, nous sommes des milliers à être victimes de la nouvelle formule du lévothyrox nouvelle formule. Heureusement qu'il y a eu des personnes comme VOUS qui ont témoigné depuis près de deux ans et demi ; ces quelques personnes dans le monde politique et médiatique mais très peu, trop peu nombreuses… Heureusement que toutes ces Associations se sont BATTUES pour nous tous, les milliers de malades et qui se battent encore PLUS QUE JAMAIS à l'heure actuelle.
    RESPECT.
    Pour notre "reconstruction", nous, les VICTIMES, les COBAYES de ce médicament, il faut que l'on comprenne pourquoi nous sommes tombés si malades…
    Maryline

  • #10

    Serre (samedi, 28 septembre 2019 09:54)

    Lors du colloque des Scandales Sanitaires on a peu abordé sur le Mercure Dentaire qui me semble aussi important, moi-même étant victime j'en ai un taux très élevé, c'est un énorme problème de santé publique, ignore du plus grand nombre. Ce Mercure est toxique, et pénètre et se déverse dans les organes du fœtus avec toutes les conséquences catastrophiques... ( autisme, hyper activité, problèmes digestifs, immunitaires etc.. Quelques années après on voit apparaître la maladie d'Alzheimer, Cancers (moi-même) ., Recherches, découvertes sont passées aux oubliettes.
    Il y a une telle DÉSINFORMATION organisée par des autorités de santé. Nous sommes des millions de français prives de soins puisque la France ne le Reconnait pas ( voir livre Francoise Cambeyrac). Les analyses de sang sont faites en Allemagne. Pourquoi nous sommes si peu entendus ?

  • #11

    Naelle (lundi, 07 octobre 2019 23:36)

    Je trouve injuste et honteux de nous laisser souffrir avec ce poison . Je prend le levothyrox depuis 2001 et je n'ai jamais eu de complication jusqua cet été 2019 un été ,une annee affreusement déprimante pour moi a cause de ce poison. Je pensais pourtant avoir échappé au effets secondaires mais ils M'ont vite rattrapés. A présent je prend le Tcaps en espérant aller mieux qpres les dégâts faits par le Levothyrox empoisonné il nest pas rembourser et me coûte 14.90€ la boite qui me fait un mois mais tant pis ma santé passe avant tout ....cest cruelle de nous laisser ainsi pourquoi ne pas supprimer ce médicament tant nocif .
    Il vous faut un bon nombre de décès pour réagir cest ca?
    Je suis anéantie de savoir que ce problème peut exister en notre france !