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Covid long avec reprise des symptômes ou ces malades qui désespèrent de guérir !

Ils ont été affectés par le virus SRAS-Covid-19 en février, mars ou avril, cependant 3 mois plus tard, le quotidien de ces patients est rythmé par les conséquences de ce Virus ! 

 

Si certains jours, ils sont aptes à avoir une activité modérée, à d'autres périodes, ils se retrouvent à nouveau alités avec résurgence des symptômes. 

 

Dans les suites attendues, il était prévisible que la récupération du souffle post infection pulmonaire soit soumise à une ré-éducation fonctionnelle, et en ce sens des médecins proposaient une remise à l'effort progressive.  

 

Moins attendus, les effets neurologiques à longs termes, l'apparition de masses inflammatoires sur les surrénales, de cordes vocales transformées en ballonnets vésiculaires rendant les patients aphones, les résurgences tissulaires nodulaires contenant des cellules hémorragiques post thyroïdites. 

 

Autant de symptômes inédits observés dans les suites, qui nécessitent des études prolongées car à ce stade, on ne peut savoir s'ils seront transitoires ou chroniques. 

 

Une seule certitude, ce virus émergent est dangereux, il nécessite une prise en charge médicale rapide autre qu'avec seulement du Doliprane. 

 

Et surtout la prise de conscience de chacun que, si le confinement a ralenti l'intensité de l'épidémie, à aucun moment, la "1ère vague" n'a été endiguée et que le virus fait des victimes chaque jour, 

 

Soyez prudents, sortez couverts, le masque est de rigueur ! 

Les médias parlent des malades

Symptômes persistants, séquelles ... recommandations sur le suivi des patients du Covid

Si la plupart des malades atteints de Covid-19 ayant une infection non sévère - et donc pris en charge en milieu ambulatoire - guérissent en quelques semaines, de nombreux témoignages font état de la persistance de symptômes sur une longue période (plusieurs mois), voire de la résurgence de certains après une période d’accalmie, avec une évolution parfois cyclique.

 

Ainsi l’anosmie reste présente souvent (près de la moitié des cas) de nombreuses semaines. C’est le cas aussi des sensations de gêne respiratoire, des dysesthésies des extrémités et de l’asthénie parfois intense. Peuvent s’y ajouter des troubles psychologiques, s’apparentant à un syndrome de stress post-traumatique avec angoisse de mort, lié à l’isolement et au confinement.

 

« Le suivi des patients convalescents requiert une attention particulière envers ces manifestations résurgentes pour ne pas méconnaître d’autres affections aiguës non liées à la Covid-19 (infarctus du myocarde, maladie thrombo-embolique…), surtout en présence de comorbidités » » souligne l’Académie nationale de médecine, qui vient de publier un communiqué sur la prise en charge de ces patients convalescents par en médecine générale.

 

Covid-19 et pathologies psychiatriques : les recommandations de l’Académie

 

La surveillance est aussi fondamentale pour les malades de retour à domicile après une hospitalisation, a fortiori s’ils ont été admis en réanimation. Elle porte en particulier sur la recherche de troubles trophiques (amaigrissement, dénutrition et myalgies), qui nécessitent supplémentation protidique. Une prise en charge en kinésithérapie motrice et respiratoire est également souvent nécessaire. Là aussi des troubles psychologiques peuvent être présents, affectant la concentration et la mémoire. La surveillance portera aussi sur le dépistage d’accidents thrombo-emboliques et d’une insuffisance rénale. Par ailleurs, les images de scanner pulmonaire seront suivies de façon à anticiper l’apparition d’une fibrose pulmonaire secondaire...

 

« La prise en charge de ces convalescences instables nécessite une coopération accrue

avec les différents spécialistes d’organe », ajoute l’Académie.

 

Dans ce contexte, l’Académie nationale de médecine recommande la plus grande vigilance vis-à-vis des patients en convalescence. Il s’agit par ailleurs de ne pas méconnaître toute affection aiguë sans rapport avec la Covid-19. Des supplémentations nutritionnelles peuvent être utiles, associées à une réadaptation physique et à la prise en charge psychologique.

 

Sur le plan biologique, l’Académie conseille de prescrire des tests diagnostiques (RT-PCR) chez les sujets convalescents toujours symptomatiques, en particulier chez les patients non hospitalisés qui n’avaient pas été testés lors de l’épisode initial, ainsi que des tests sérologiques (IgM + IgG ou Ig totales) pour évaluer leur statut immunitaire. Enfin, elle rappelle l’utilité du maintien des gestes barrières avec port du masque dans la sphère publique et l’interdiction de contacts rapprochés avec des personnes à risque de forme grave pendant les sept jours suivant la levée du confinement

 

Par Marielle Ammouche le 04-06-2020 Source Egora 

https://www.egora.fr/actus-medicales/infectiologie/59519-symptomes-persistants-sequelles-recommandations-de-l-academie

 

Des études se mettent en place dans les hôpitaux

CHU de Grenoble :  "le professeur Jean-Paul Stahl, infectiologue au CHU de Grenoble sur ces “séquelles du Covid-19” reconnaît que le manque de connaissances et de recul liés au nouveau coronavirus empêchent pour le moment de tirer des conclusions. “Nous allons mener une étude sur l'état des patients 6 mois après les premiers symptômes”, nous explique-t-il, rappelant que “certaines maladies infectieuses engendrent un temps de récupération parfois long”. 

 

Hôpital Bicêtre : le docteur Benjamin Wyplosz, infectiologue au service des maladies infectieuses et tropicales; estime que “tous ces cas méritent d'être explorés. Il faut s'intéresser à ces gens et comprendre ce qu'ils ont”.

  •  Est-ce que certains souffrent d'un syndrome de choc post-traumatique, lié à la peur d'avoir contracté le virus ?
  • Est-ce que des maladies post-virales sont déclenchées par le virus ?
  • Est-ce qu'il s'agit, dans certains cas, d'une pathologie dont ils n'avaient pas conscience mais que l'infection au Covid-19 a révélé ou accentué comme c'est parfois le cas avec la maladie de Lyme ?Est-ce qu'une infection au Covid-19 peut entraîner des symptômes et/ou douleurs chroniques comme ça arrive avec le chikungunya ?
  • Est-ce que le temps de guérison est parfois extrêmement long ?

 

 

“Beaucoup de questions se posent, il faut faire passer des tests et procéder par élimination. Mais ces gens ne doivent pas penser qu'on les abandonne, nous sommes pris dans le flux de problèmes qui se posent au fur et à mesure”, assure le médecin qui s'apprêtait à assister à une réunion concernant le suivi de 1000 ex-patients lors de notre appel.  Source: Pourquoi Docteur ?

 https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/32431-Coronavirus-personnes-infectees-symptomes-persistants/amp

En Suisse :

"Une étude sur les séquelles du Covid-19 va être lancée sous la direction de l’Hôpital de l’Île à Berne. De nombreux patients guéris pourraient en effet souffrir d’une capacité pulmonaire réduite à vie." 

 

"Le SARS-CoV-2 touche en premier lieu les poumons, mais aussi les vaisseaux sanguins et d’autres organes. On ignore pour l’heure les séquelles possibles à moyen et long terme de même que les thérapies applicables, a indiqué jeudi l’Hôpital de l’Île dans un communiqué."

 

Fibrose pulmonaire

 

"Après la guérison d’une pneumonie, les patients peuvent en effet souffrir de fibrose pulmonaire, soit de la formation dans les poumons d’un tissu cicatriciel, avec pour conséquence une capacité respiratoire réduite.

 

Ces dernières semaines, il s’est avéré que de nombreux patients guéris du Covid-19 se plaignent de problèmes respiratoires persistants. La fibrose est dans ce cas l’hypothèse la plus vraisemblable.

La maladie provoque également des embolies pulmonaires.

 

L’étude «Prospective Observational Cohort Study to Investigate Long-term Pulmonary and Extrapulmonary Effects of COVID-19» entend donc clarifier quels sont les traitements les mieux adaptés pour ces patients.

 

L'Hôpital universitaire de Zurich et l'Hôpital cantonal de Saint-Gall participent également à ces travaux. D’autres centres sont en cours d’évaluation. Un bilan intermédiaire sera tiré à la fin de l’année."

 

Source : TdG Suisse https://www.tdg.ch/lancement-dune-etude-sur-les-sequelles-du-covid-19-838481716591

Témoignages de patients

Lundi 1er juin 2020, J 84 depuis les premiers symptômes du Covid-19 .

Le temps s'écoule très étrangement depuis tous ces jours... à la fois très rapidement et trop lentement.

Il y a quelques jours, j'ai enfin découvert des groupes sur les réseaux sociaux qui rassemblent des gens "comme nous", et les médias commencent à parler de ces cas persistants de Covid-19 ! On se sent moins seuls !

 

J’ai ressenti les premiers symptômes le mardi 10 mars avec une immense fatigue, des vertiges et une impression de malaise général.

 

Dans le même temps, ma tension qui est d’ordinaire bien stabilisée s’est affolée un peu, elle est montée vers 16/12 et j’ai mis mon malaise sur le compte de cette poussée de tension. 

 

Je suis musicienne et professeur de conservatoire. Je suis allée travailler normalement, mes cours et des répétitions et accompagnements d’élèves instrumentistes pour les auditions du mois au conservatoire.

 

Le lendemain matin, toujours dans le même état mais je toussais pas mal, je suis allée donner mes cours.

Le midi j’ai pris ma tension (qui était toujours trop haute) puis ma température : 37,7.

J’avais un peu peur que ce soit la Covid 19 mais on m’a dit qu’il ne fallait pas être parano et que 37,7 ce n’est pas de la fièvre...

 

Je souffrais également depuis le 10 de brûlures œsophagiennes terribles avec remontées acides, alors que ça ne m’arrive jamais. C’est le retour de ces brûlures à J 75 qui m’a permis découvrir que c’était également un symptôme de la Covid 19.

 

J’ai donc continué tant bien que mal à accompagner les élèves et à donner mes cours jusqu’au jeudi 12 mars au soir.

 

Il y a eu ensuite l’annonce du gouvernement de fermeture des écoles dès le lundi 16 et mon directeur a eu l’excellente idée de supprimer dès le vendredi tous les cours collectifs et de fermer l’établissement dès le samedi.

 

Le samedi soir, énorme angine avec l’impression d’avoir des couteaux plantés dans la gorge ! Je toussais beaucoup mais toujours « pas de fièvre ».

 

Je souffrais aussi de douleurs abdominales et troubles digestifs depuis quelques jours, mais j’ignorais à ce moment-là que c’était un des symptômes de cette maladie.

 

Mon 2ème fils Florent, qui est musicien aussi et fait ses études à Lyon, avait exactement les mêmes symptômes que moi (en même temps !)

 

Comme on nous avait dit que sans véritable fièvre élevée ça ne pouvait pas être la Covid (c’était la règle à ce moment-là), il s’est dépêché de rentrer chez nous en banlieue parisienne avec son amie afin de ne pas risquer de se trouver coincés à Lyon dans un mini studio pour le confinement qu’on sentait arriver à grands pas...

 

Le dimanche, plus de trace de mon angine, aucune difficulté à avaler, mais fièvre à 38°, toux ++, état fébrile et énorme fatigue.

 

Lundi 16, pareil. J’ai passé ma journée à dormir et à tousser.

 

Mardi 17 matin, j’avais rdv chez mon endocrino (problème de thyroïde).

Par prudence, j’ai transformé le rdv en Visio pour ne pas risquer de lui transmettre ma maladie...

C’est elle qui m’a alertée quand je lui ai dit que j'avais une bronchite depuis une semaine et une légère fièvre !

 

Elle m’a immédiatement demandé si j’avais consulté mon médecin, j’ai répondu que non et elle m’a expliqué qu’ils avaient eu de nouvelles consignes et qu’une faible fièvre irrégulière était un signe fort de la maladie, que ça provoquait même des hypothermies et qu’il fallait obligatoirement voir un médecin vers le 8ème jour de l’infection.

 

J’ai mis un mail à mon généraliste en début d’après-midi et il m’a répondu quasiment du tac au tac : « passez je vous verrai ».

 

Je me suis donc rendue au centre médical, et là, j’ai vécu je crois un des moments les plus épouvantables de ma vie !!!!

 

Des malades masqués, d’autres non, qui me semblaient tous mille fois plus malades que moi !

Un vrai cauchemar ! 

 

Je n’avais pas de masque, je me sentais vulnérable, en danger, me disais que je n’aurais pas dû venir, que si je ne l’avais pas déjà, j’allais choper ce virus ici.... au moment où j’avance vers l’accueil, mon médecin sort de son cabinet et me salue. Je le regarde d’un air implorant et lui demande s’il n’a pas de masque pour moi, il me répond (avec son humour habituel) « désolé, on est en rupture mais repassez demain, il paraît que j’en aurai... »

 

Au vu de mes symptômes, on m’oriente vers la salle d’attente spéciale Covid-19, je flippe de plus en plus !

Je demande combien de personnes devant moi et je sors attendre dehors en surveillant comme je peux par la porte vitrée pour ne pas rater mon tour.

 

La salle d’attente s’étant presque vidée je finis par aller m’y asseoir.

 

Mon tour arrive, auscultation... et mon toubib me dit « bienvenue au club des Covid-19 ! »

 

Doliprane, sirop pour la toux et c’est tout. Rentrer chez moi et essayer de ne pas contaminer ma famille (sans masque, pas simple !) et appeler le 15 si trop de difficultés à respirer (faire régulièrement le test de gonfler les poumons et retenir sa respiration pendant 10 secondes).

 

De toute façon le fiston était déjà plombé presque comme moi et mon mari toussait un peu.

 

Pendant cette consultation, j’ai compris pourquoi il avait répondu si vite à mon mail, il avait mis une alerte mails sur son ordi, qui bipait toutes les 5 minutes, et il y jetait systématiquement un œil ! Merci à lui !

 

Le vendredi 20 mars, on fêtait nos 38 ans de mariage confinés et souffreteux, mais heureux quand-même... quand notre aîné qui habite dans l’Est de Paris nous a annoncé qu’il était lui aussi « covidé » ! Vraiment pas de chance ! Et il ne l’a pas attrapé avec nous car nous ne l’avions pas vu depuis des semaines.

 

Début de semaine suivante, l’amie de Florent déclare la maladie elle aussi...

 

J’avais des quintes de toux terrifiantes et très douloureuses, j’avais l’impression que j’allais vomir mes poumons et je manquais m’étouffer car je n’arrivais plus à reprendre mon souffle !

 

Je passais tout mon temps au lit, le reste de la famille aussi... La tête dans un étau, la nuque raide, des douleurs musculaires et articulaires parfois très handicapantes...

 

Le soir, seule dans mon lit, je me faisais de belles frayeurs, surtout que je savais pertinemment que si j’avais besoin d’appeler le 15, il était continuellement saturé et qu’il y avait une longue attente avant d’arriver à les joindre !

 

Je n'ai jamais autant dormi que pendant ces dernières semaines ! 

 

Après des hauts et des bas constants, nous sommes toujours tous les 5 souffrants ! Nous 4 à l’ouest et Alex à l’est de Paris !

Bien sûr, on nous répétait sans cesse que ce n'était pas normal, peut-être qu'on se re contaminait mutuellement... mais dans ce cas, comment expliquer qu’Alex qui vit seul dans son appartement soit lui aussi encore malade ?

 

Vendredi 3 avril, mes 2 fils et moi, qui toussions énormément, avons été mis sous Augmentin pour 8 jours. Ça a amélioré notre état mais il a empiré à nouveau après !

 

Premières analyses de sang le 16 avril :

NFS, CRP, rien d’anormal !

 

Samedi 18 avril, nous avons tous commencé un traitement de 5 jours d'Azithromycine, que le médecin a finalement doublé car ça nous aidait mais on était encore malades.

 

Comme le premier traitement, ça nous a un peu soulagés, mais provisoirement...

Dans le même temps, notre aîné qui avait plus de difficultés respiratoires a été mis en plus sous ventoline, il en prend toujours et ça l’aide.

 

Nous sommes arrivés à la fin du confinement sans l'avoir vu passer, sans cesse au lit en train de dormir, somnoler, ou faire des recherches sur nos tablettes pour essayer de comprendre ce qui nous arrivait ! Autour de nous, les amis avaient rangé, lavé, travaillé... nous avions le sentiment d'être des marmottes au milieu d'une ruche active !!

Nous n'avions fait que dormir durant les 2 mois de confinement et c'était loin d'être terminé ! 

 

Deuxièmes analyses le 13 mai :

NFS, CRP, plaquettes

Créatine 

Iono sanguin

SGOT, SGPT

LDH

Phosphatases alcalines

Sérologie Covid 19

 

Une fois de plus, tout est normal et même la sérologie est négative !

 

Le 14 mai, je passe un scanner thoracique :

  • Infiltrat interstitiel en verre dépoli paracardiaque du lobe moyen.
  • Donc image typique de pneumopathie Covid-19.

 

 

Lundi 18 mai, sachant qu'il avait eu un call avec des collègues en fin de semaine, je contacte mon médecin pour savoir s’il a du nouveau...

 

Il me répond : « Le scanner que vous avez fait montre une atteinte pulmonaire modérée en verre dépoli typique du Covid. Pas de traitement reconnu efficace pour le moment après discussion avec des collègues. On voit avec des spécialistes hospitaliers pour savoir s’il y a quelque chose à faire. »

 

Aujourd’hui, lundi 1er juin, la situation est stationnaire.... 

 

Je dors un peu moins, mais tout de même énormément, je me lève le matin, je bois un thé, je me recouche. Ensuite quand j'ai la force je vais aider à préparer le déjeuner pour nous 4... ça fait monter ma température. Sensation d’écœurement, je me recouche un peu avant de déjeuner... Après le déjeuner, dodo comme le reste de la famille (je n'ai jamais fait la sieste l'après-midi et encore moins réussi à dormir dans la journée auparavant !), parfois une petite balade qui m’essouffle mais il parait qu'il faut ça pour rééduquer nos poumons, puis selon les jours, préparation du dîner, repos, diner et vite dodo !

 

Nous vivons depuis tout ce temps avec la crainte que cette maladie ne soit chronique !

Nous ne savons pas si nous sommes contagieux... c’est l’horreur quoi !  

 

Mais j’ai découvert ces groupes réconfortants, et surtout, on commence à parler de nous dans les médias, les amis et relations commencent à nous croire !

 

Les chercheurs vont peut-être essayer de comprendre ce qui nous arrive !

 

Peut-être une lueur d’espoir ! 

Enfin !

 

Notre grande chance, c’est d’avoir eu tout au long de cette épreuve le soutien, la confiance et la compréhension de notre médecin de famille.

Un grand merci à lui !!

 

 

Jamais il n’a douté de nous, même dans les moments où nous pensions être devenus complètement fous !

 

Et pourtant, il était bien souvent le spectateur impuissant de notre malaise !

  

Catherine DARTINET pour l’UPGCS

 

 Être malade du Covid :

 

D’abord c’est se poser la question face aux symptômes qui s’installent .. puis quand la toux et la fièvre arrivent, le doute n’est plus permis.

Mais c’est le moment où on se dit qu’avec un test on ne serait pas allée faire ses courses 8 jours plus tôt !

 

C’est ensuite se sentir presque sale, et rester plus longtemps sous la douche pour s’en débarrasser ... réflexe automatique et inutile ..

 

Quelle erreur ai-je commise ? À quel moment ? Une seule sortie depuis le début du confinement !

 

Cette culpabilité renforcée par les propos imbéciles d’un préfet, ou par les commentaires de connaissances persuadées elles d’être à l’abri !

 

Après la culpabilité c’est la colère !

 

Colère contre cette décision trop tardive du confinement par des autorités que j’avais alerté moi-même par courrier : « Comme vous, nous sommes convaincus de la gravité du virus mais les chiffres mesurant sa diffusion ne valident pas un passage au stade 3 renforcé en l’état ! »

 

Colère contre ces communications hâtives et non contrôlées sur des masques soi disant inutiles dans la population, sur ces spots qui ne prônent que le lavage de mains et ne recommandent qu’un mètre de distance !

 

Colère contre ces affirmations sur la durée de vie du virus sur les objets : 3 heures et pas plus !

 

Mais depuis les masques sont devenus nécessaires tout comme les tests, et les déclarations magistrales moins péremptoires .. trop tard pour beaucoup !

 

C’est la colère quant à ces traitements qu’on nous refuse ..

 

 

Un soir la maladie s’emballe avec son orage de cytokines : appeler le 15 .. ??


Mais savoir qu’à l’hôpital sur recommandations officielles, le seul traitement autorisé est ce bon vieux doliprane panacée universelle et plus l’antibiotique mis en place par un ami médecin.

 

C’est anticiper sur la peur de mes enfants et sur la réaction d’un fils qui bravant les interdits, sauterait dans son véhicule pour me rejoindre et se ferait refouler ..

 

C’est évaluer le nombre de critères qui toujours sur recommandations officielles orienteront le tri imposé dans les hôpitaux ..

 

Ajouter un cas de conscience en plus à des soignants, soldats du front mais sans armes valides ? Cela me rappelle la mobilisation de 39 racontée par mon père : mobilisation générale de troupes sans armes que celles qu’ils apportèrent eux même , leur fusil de chasse.. avec si peu de munitions qu’ils se retrouvèrent très vite prisonniers pour 5 ans.

 

Les guerres se répètent tout comme les prises en charge inconscientes ..

 

Être malade et terrassée au fond d’un lit laisse du temps pour voir des images défiler .. l’esprit est là, le corps abandonne, le souffle devient difficile , court ...

 

 

Décision prise : oxygène à domicile

 

Voilà plus de 2 mois  de combat à ce rythme .. quelques pas au jardin  qui permettent de mesurer l’importance de l’attaque de ce virus ..

 

La vie normale, les projets ne sont pas pour demain ..

 

Demain et les mois à venir seront utilisés à la ré éducation et à aux bilans des dégâts subis ..

 

Demain mais suis je déjà certaine de ce demain ?


Aucune visibilité sur une quelconque immunité , juste sur la fragilité acquise ...

 

 

Être malade du Covid ce n’est pas commenter c’est subir ! C’est découvrir ce que sont les formes sévères dans son souffle dans sa chair ..

 

Être malade du Covid dans un pays qui ne sait pas gérer ses crises sanitaires, 

ce n’est pas une honte c’est un scandale !

 

 Pour l'UPGCS, Annie Notelet 

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Commentaires: 1
  • #1

    Country10 (dimanche, 19 juillet 2020 22:09)

    Je me reconnais tout à fait dans ce temoignage. A aujourd hui toujours en attente de guérison.... cette épreuve nous apprends à écouter notre corps, à être patient et à savoir dire stop...
    Bon courage à tous!