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Malades Covid-19 ou victimes de complications au long cours post infection virale, l'UPGCS est engagée à vos côtés !

Notre association UPGCS s'est largement engagée à informer ses adhérents depuis le début de la crise Covid-19. Acteurs de terrain, nous avons plusieurs fois fait remonter nos observations à la Cellule de Crise.

 

Refusant les décrets restrictifs pris par le gouvernement quant à la prise en charge médicale des malades touchés par le Covid, (protocole 3D : domicile, dodo, doliprane  suivi malheureusement du 4 D : domicile, dodo, doliprane … Décés)  nous avons participé à la procédure en Justice sur

le "droit de prescrire, droit d'être soignés"

 

Nous avons envoyé le 16 10 au Ministre Olivier Véran, une requête pour "la création d’une commission nationale de suivi Covid longs avec participation des représentants médicaux, indépendants libéraux, praticiens hospitaliers et associations d’usagers du système de santé."

 

Cette demande sera envoyée à tous les députés et les sénateurs, afin de compléter le projet de loi déposé par les députés de l’Est la semaine dernière. 

 

Rappel du projet de loi :

-       la reconnaissance de ces personnes - statut « ASC‑19 »

-       un suivi médical des malades du covid‑19 souffrant de symptômes persistants.

-       remboursement de chaque médicament prescrit par un médecin visant à apaiser les symptômes des patients

-       un temps partiel thérapeutique ou poste aménagé. 

 

Mais si  cette loi est fondamentale pour la reconnaissance du statut de victimes et leur  prise en charge administrative, elle n’envisage pas à nos yeux une prise en charge médicale efficace. 

 

  «  Créer des unités de soins sans concertation pluridisciplinaire c’est courir le risque d’une prise en charge pluri-spécialisée sans différentiel et sans mise en évidence de cause à effet. Or, actuellement les malades présentant ce type de complications n’affichent pas une clinique habituelle. »

 

Pire cela va amener à un étiquetage hâtif  des symptomatologies :

-       La qualification psychosomatique

 

-       Et la classification syndrome « fatigue chronique » (encéphalomyélite myalqique) piste envisageable mais sans étiologie avérée scientifiquement à ce jour.

 

Si une plateforme de coordination existe  à Tourcoing après des mois de retard, (annoncée dès juin dernier), elle exclut les acteurs de terrains à savoir, les médecins libéraux, les médecins hospitaliers et les associations représentant les usagers du système de santé.

 

Nous ne nous attarderons pas sur l’enquête actuellement en cours au Sénat, mais il conviendrait d’éviter que s’installent les mêmes doutes sur la gestion des complications au long cours post Covid.

 

La Direction Générale de la Santé a montré dans d’autres contextes, sa capacité à gérer les échanges participatifs entre différents acteurs lors de la mise en place de ce type de commission ou « comité », avec la possibilité d’y suivre « des patients tests ». Les médecins hospitaliers et libéraux ont acquis une compétence de terrain lors de ces 10 derniers mois et ont mis en place un réseau d’échanges d’excellence qu’il serait regrettable de laisser inexploité. N’attendons pas d’être dépassés par nos voisins européens, la Grande Bretagne a largement montré déjà l’exemple à suivre. 

 

C’est pourquoi, nous revendiquons solennellement, la création d’une commission de suivi Covid que pourraient intégrer des représentants des médecins libéraux, des hospitaliers et d’associations d’usagers du système de santé, dont l’UPGCS.

  

Nous travaillons également en ce moment avec  notre avocat, sur une action juridique, sous forme  de questionnement concernant l’utilisation du Rivotril pendant la crise du printemps car beaucoup de flou persiste à ce sujet. Des informations précises seront communiquées début novembre à ce sujet. 

 

Nous avons tous été submergés par le flot de communications médiatiques peu ou pas vérifiées, sur des retours sur recommandations regrettables des Conseils scientifiques. Comme tous les citoyens, nous cherchons la Vérité dans les publications et c'est pour cela que nous nous sommes rapprochés de cliniciens de terrain, d'infectiologues impliqués dans l'observation du virus qui échangent leurs observations. 

 

Ce virus est trop lourd de conséquences humaines, sociales, politiques et économiques pour être traité sans concertation des acteurs de terrain. 

Pour la création d'une commission de suivi des complications au long cours post Covid

 Monsieur Olivier Véran, Ministre de la Santé et des Solidarités

                       Et

                         Monsieur Jérôme Salomon, Directeur Général de la Santé.

 

Objet : Requête quant à la création d’une commission nationale de suivi Covid longs avec participation des représentants médicaux, indépendants libéraux, praticiens hospitaliers et associations d’usagers du système de santé.

 

Messieurs,

Depuis le début de la crise Covid-19, l’UPGCS, acteur de terrain, s’est impliquée dans l’information des usagers et la remontée des alertes vers la cellule de crise.

Nous attirons votre attention sur la souffrance et la symptomatologie des victimes de complications au long cours post infection virale. Les médias s’emparent timidement du sujet alors que sur les réseaux sociaux, les témoignages abondent.

 

Fort malheureusement et contre toute éthique scientifique et médicale, le diagnostic   « effet psychosomatique lié au contexte épidémique angoissant », a déjà été apposé.

 

On relève là une habitude française d’un étiquetage hâtif des pathologies méconnues et de l’absence de lien de cause à effet. Nos voisins britanniques, après reconnaissance officielle des complications post Covid,  ont mis en place de réelles études et une prise en charge de ces malades « au long cours ».

 

Actuellement, un groupe de députés dépose un projet de loi pour :

  •  la reconnaissance de ces personnes - statut « ASC‑19 »
  •  un suivi médical des malades du covid‑19 souffrant de symptômes persistants.
  • le remboursement de chaque médicament prescrit par un médecin visant à apaiser les symptômes des patients
  • un temps partiel thérapeutique ou poste aménagé. 

 

Cependant, si nous ne pouvons qu’adhérer à ce projet de loi, les observations que nous avons menées avec un groupe de médecins libéraux et hospitaliers, nous amènent à en craindre des limites évidentes :

«  Créer des unités de soins sans concertation pluridisciplinaire c’est courir le risque d’une prise en charge pluri-spécialisée sans différentiel et sans mise en évidence de cause à effet. Or, actuellement les malades présentant ce type de complications n’affichent pas une clinique habituelle. »

 

C’est grave et outre l’absence de prise en charge adaptée, cela conduit à deux étiquetages trop hâtifs voire scandaleux car ils excluent d’autres hypothèses à explorer !

  • La qualification psychosomatique
  • Et la classification syndrome « fatigue chronique » (encéphalomyélite myalqique) piste envisageable mais sans étiologie avérée scientifiquement à ce jour.

Dans le contexte qui nous intéresse, le point de départ est l’infection à la Covid-19 chez les sujets asymptomatiques, pauci-symptomatiques ou sévèrement symptomatiques.

 

Face à ce virus émergent, il apparaît opportun de mettre en place une coordination de toutes les observations scientifiques et médicales.

 

Si une plateforme existe  à Tourcoing après des mois de retard, (annoncée dès juin dernier), elle exclut les acteurs de terrains à savoir, les médecins libéraux, les médecins hospitaliers et les associations représentant les usagers du système de santé.

 

Nous ne nous attarderons pas sur l’enquête actuellement en cours au Sénat, mais il conviendrait d’éviter que s’installent les mêmes doutes sur la gestion des complications au long cours post Covid.

C’est pourquoi, nous revendiquons solennellement, la création d’une commission de suivi Covid que pourraient intégrer des représentants des médecins libéraux, des hospitaliers et d’associations d’usagers du système de santé, dont l’UPGCS.

 

La Direction Générale de la Santé a montré dans d’autres contextes, sa capacité à gérer les échanges participatifs entre différents acteurs lors de la mise en place de ce type de commission ou « comité », avec la possibilité d’y suivre « des patients tests ». Les médecins hospitaliers et libéraux ont acquis une compétence de terrain lors de ces 10 derniers mois et ont mis en place un réseau d’échanges d’excellence qu’il serait regrettable de laisser inexploité. N’attendons pas d’être dépassés par nos voisins européens.

 

Dans l’attente d’une réponse conforme  aux besoins des malades victimes de complications au long cours, nous vous prions  d’agréer, Messieurs, l’assurance de nos respectueuses salutations.

 

Pour l’UPGCS

 Annie Notelet, présidente, Elise Carboullec, vice-présidente et Le Docteur Guy Bellaïche, membre du comité scientifique.                                                      

  Escautpont, le 12/10/2020                                                                               

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COURRIER à O. Véran et J.Salomon V fina
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Nous proposons de renvoyer ce courrier avec une liste de noms de personnes cosignataires. 

Si vous vous sentez concernés, vous pouvez nous envoyer votre accord par mail à : 

"secretariatupgcs@gmail.com"

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Commentaires: 2
  • #1

    Panconi Marie (samedi, 17 octobre 2020 02:45)

    Bonjour, covid depuis mars, je suis aujourd’hui dans l incapacité de reprendre ma vie d avant- troubles neurologiques (mémoires, concentration), insomnies, acouphènes, maux de tête ...
    A quand une écoute, un soutien, une reconnaissance à tous les niveaux et enfin une prise en charge coordonnée ?
    Merci
    Bien cordialement

  • #2

    Blanchard (samedi, 17 octobre 2020 13:28)

    Bonjour,
    Malade depuis 7 mois avec des séquelles handicapantes au quotidien, je désire être CO signataire de votre courrier pour une véritable reconnaissance de tous les malades covid longs, avec ou sans test.
    Cordialement