Familles des enfants victimes du PIMS Covid (Association nationale)
Né du souhait de rendre plus visibles les problèmes de la maladie PIMS-COVID auprès des pouvoirs publics, des médias et de la société en général, l’association permet de pouvoir apporter notre soutien à toutes les familles des enfants victimes en échangeant et partageant nos expériences vécues ainsi que nos connaissances.
Le PIMS-COVID (syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique) est encore méconnu par de nombreux professionnels de santé et trop d’enfants (après un an de pandémie) subissent des préjudices face à des manquements de cette information quasi-muette sur cette maladie.
Les organes vitaux, faute d’une prise en charge très rapide, sont atteints et malheureusement les conséquences liées sont très graves. Les enfants se retrouvent en réanimation avec des séquelles ou effets secondaires qui perdurent souvent plusieurs mois après leur retour à la maison.
Il nous a semblé indispensable de créer un espace de devoir d’information, de soutien, de convergence et de témoignages, ouvert vers l’extérieur et en lien avec d’autres groupes et associations de malades déjà existants, qui partagent nos préoccupations, en vue d’actions communes (groupe sur Facebook).
PIMS COVID Dénomination
Le syndrome inflammatoire multi-systémique chez l'enfant (en période de Covid-19) est un syndrome clinique chez certains des enfants et adolescents ayant été infectés par le virus SARS-CoV-2 (4-16 ans, principalement avec un âge médian de 8 ans).
Si elle reste à ce jour une maladie rare, elle se déclare 3 à 6 semaines après une infection au covid-19 et prend des formes dramatiques qui nécessite une prise en charge adaptée en urgence.
Cette maladie émergente se caractérise notamment par une fièvre persistante, des marqueurs biologiques de l'inflammation et le dysfonctionnement d'un seul ou plusieurs organes (troubles intestinaux possibles), avec absence de diagnostic alternatif, bien que ce syndrome puisse inclure des signes du syndrome de Kawasaki (injection conjonctivale et muqueuse, éruption cutanée, gonflement des mains et pieds, dilatation des artères coronaires) ou de syndrome de choc toxique (érythrodermie, atteinte rénale, hypotension).
Les symptômes physiques peuvent apparaître non-simultanément et évoluer sur plusieurs jours. Des anévrismes de l'artère coronaire sont possible, et, comme dans la maladie de Kawasaki ,ces anévrismes peuvent se développer tardivement, voire après une amélioration apparente du patient, et parfois évoluer en thrombose.
Entre le 2 mars 2020 et le 23 mai 2021, 563 cas de PIMS ont été signalés en France.
La grande majorité des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints du syndrome inflammatoire multi-systémique étaient en bonne santé et n'avaient pas d'antécédents médicaux ou de facteurs de risque particulier.
Traitements : Comme la cause du PIMS Covid (ou MIS-C) est encore inconnue, il est difficile de trouver un traitement efficace.
À ce jour, la plupart des patients ont été traités avec des agents qui se sont révélés bénéfiques dans la maladie de Kawasaki ou d'autres troubles inflammatoires (En majorité : Immunoglobulines + Corticoïdes).
«Vous aviez employé le mot "guerre". Pour nos enfants, petits soldats qui tombent et souffrent, votre soutien aurait été un réconfort». Marie Vades, une habitante de Latour-Bas-Elne dans les Pyrénées-Orientales, vient d'écrire à Emmanuel Macron, pour «l'alerter sur la situation sanitaire grave», à laquelle sont confrontés nombre d'enfants en France atteint de la maladie de Pims, qui se déclare chez les plus jeunes, consécutivement à une infection au Covid-19. La barre des 500 cas vient tout juste d'être franchie en France. Le «syndrome inflammatoire multisystémique pédiatrique» - son nom savant - avait été confondu, à cause de quelques points communs, avec la maladie de Kawasaki. «Mon mari et moi avons vécu les pires jours de notre vie. Notre fille était en train de mourir sous nos yeux [...] écrit la maman, dans un courrier publié par L'Indépendant. «Votre devoir est d'informer massivement pour protéger nos enfants et qu'ils soient pris en charge de manière rapide et efficace. Les nôtres retrouveront-ils une vie normale ? Quelles seront les conséquences de ce manque de réactivité ? Tant d'interrogations sans réponse même auprès des professionnels... Nous sommes seuls face à notre peine, nos vies chamboulées, nos nuits blanches, nos enfants qui souffrent», s'indigne-t-elle.
https://www.lefigaro.fr/sciences/le-pims-ce-syndrome-post-covid-qui-touche-les-enfants-20210428
Rejoindre le groupe de soutien Pims ou contacter l'association
L’association nationale des familles des enfants victimes du PIMS Covid est une association loi de 1901 nouvellement créée. Elle regroupe les témoignages des familles, aide à l'information interne et externe des familles, et aux échanges réciproques, se veut solidaire dans sa démarche
https://www.facebook.com/groups/1028807267527033/rooms
L'adresse mail de contact :
association.pimscovid@gmail.com
L'UPGCS soutient le combat de l'association PimsCovid
Une très belle rencontre pour ma fille Emma qui m’accompagnait, et pour moi, avec Madame la députée Patricia MIRALLÈS, qui a su être à l’écoute de notre cause qu’elle partage complètement.
Monsieur François BONNEAU Maire de Latour-Bas-Elne ainsi que Monsieur Adel M'ZOURI Adjoint délégué à la Culture et à la communication étaient également présents à cette rencontre qui fut chaleureuse et parfaitement bien organisée par leurs soins, près de la mairie en extérieur. Eux aussi nous ont témoigné leur sympathie et leur soutien.
Madame la députée Patricia MIRALLÈS a été particulièrement touchée par ce qu’ont vécu et peuvent encore vivre nos enfants.
Elle s’est entretenue avec Emma qui lui a expliqué sa maladie avec ses mots d’enfant. C’était très émouvant.
Nous avons pu échanger sur le manque consternant d’informations sur cette maladie, ainsi que sur la prise en charge trop souvent tardive de nos enfants, qui entraînent, par la suite, de graves complications avec effets secondaires et séquelles.
Nous avons également abordé plusieurs problématiques :
- Une demande de reconnaissance de la maladie et un passage des enfants en ALD
- Les séquelles et effets secondaires
- Les difficultés rencontrées par les parents (perte d’emploi d’un parent pour garder son enfant malade, pose de jours de congés pour les RDV médicaux, parents en arrêt maladie, avances des frais médicaux et frais non remboursés, transports …)
- L’aspect psychologique de la famille
- Le manque de coordination des soins médicaux ainsi que le suivi des examens (pour beaucoup sur demande des parents)
- La scolarité des enfants
Madame la députée Patricia MIRALLÈS, comprend très bien nos difficultés, étant elle-même Covid-long et s’engage à nous apporter son aide.
La maladie PIMS-Covid sera évoquée à l’Assemblée Nationale prochainement.
Nous restons en contact et nous vous tiendrons informés des avancées.
Madame la député est une femme engagée et extrêmement humaine. J’ai beaucoup apprécié de pouvoir échanger avec elle. C’est une très belle rencontre.
Le Maire de Latour-Bas-Elne ainsi que Monsieur Adel M'zouri, nous proposent leur aide et seront disponibles à nos demandes. Merci à eux aussi.
J’ajoute que les deux journalistes qui ont réalisé les interviews pour France 24 ont été formidables et je tiens à les remercier également.
La diffusion de l’émission aura lieu vers la mi-juin.
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