Covid long et encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique):
deux maladies massives mais ignorées
Le BC007 suscite beaucoup d'espoir dans la communauté des covids longs et de l'EM/SFC. Alors que la France ne donne pas de statistiques crédibles du covid long, l'office national des statistiques du Royaume-uni, d'une population de taille proche, estime qu'au moins 1.3 millions de personnes souffrent de cette maladie massive et largement ignorée par les grands médias, soit 2% de la population en janvier 2022. [1] Dans le même temps, 265 000 personnes souffriraient du syndrome de fatigue chronique hors covid long au Royaume-Uni soit entre 0.2% et 0.4% de la population [2]. Les symptômes les plus fréquents de ces maladies sont la fatigue, pouvant conduire à un état grabataire, le malaise post-effort, l'insomnie, les maux de tête. Le malaise post-effort est une fatigue extrême, proche de l'évanouissement, après un effort. Le malaise post-effort conduit à une dégradation générale de l'état du malade pendant une durée prolongée.
La France s'est particulièrement distinguée par son manque de fonds [3] pour la recherche et par son manque de soutien aux malades. Les médias français ont largement relayé une étude véreuse de Lemogne et al dans le journal JAMA qui a mensongèrement prétendu que cette maladie était largement psychosomatique [4]. Les malades du covid long subissent ainsi ignorance et dévaluation de leur parole dans les médias en plus d'une maltraitance médicale systématique [5]. Le peu de soin proposé aux malades est souvent fait de reprise graduée de l'exercice, qui dans un très grand nombre de cas conduit à une dégradation de la condition du fait du malaise post-effort [6].
Dans le même temps, cela fait beaucoup plus longtemps que les malades du syndrome de fatigue chronique subissent eux-aussi le même abandon et la même maltraitance médicale. Au Royaume-Uni, des journalistes d'investigation ont même prouvé l'existence d'un lobbye d'assureurs et de responsables craignant des poursuites, cherchant à faire passer le syndrome de fatigue chronique pour une maladie psychosomatique légère pouvant être soignée par de l'exercice et du conseil psychologique, au coût modéré. [7] Ils ont beaucoup de symptômes en commun dont le malaise post-effort [8]. On retrouve aussi chez eux beaucoup d'autoanticorps qui sont les mêmes que chez les covid longs [9].
Les deux maladies sont physiologiques et peuvent être prouvées biologiquement par certains examens peu répandus: analyses de certains autoanticorps, PET-scan et observation de microcaillots. [9] [10]
Le BC007 a des résultats très prometteurs aboutissant à des guérisons
Or il existe déjà un médicament qui pourrait guérir un grand nombre de ces patients: le BC007 de la très petite entreprise pharmaceutique Berlin Cures. Ce médicament a été initialement créé pour soigner des problèmes cardiaques puis il a été utilisé expérimentalement pour le glaucome par l'ophtalmologue Bettina Hohberger. La phase 1 d'essai clinique concernant la sûreté du médicament a ainsi été faite depuis longtemps sans qu'aucun effet secondaire n'ait été découvert. En juillet 2021, Bettina Hohberger a testé ce médicament sur un patient souffrant de glaucome qui souffrait aussi du covid long. Celui-ci a guéri instantanément et aujourd'hui encore il est toujours sans aucun symptôme. Ensuite durant l'été 2021, trois autres patients covid long ont eu d'importantes améliorations dont deux en rémission complète. [11]
Le médicament BC007 est un médicament de la classe des aptamères qui agit en neutralisant un panel de différents autoanticorps présents chez les covid long [12] et chez certains malades du syndrome de fatigue chronique [13]. Ces malades présentent aussi des trouble de la circulation qui peuvent s'observer par un examen des vaisseaux sanguins de l'oeil. [14] Notons également qu'une action antivirale antisars-cov2 du BC007 a également été trouvée théoriquement et in vitro sans qu'elle ne soit encore vérifiée sur des patients. [15] Si le covid long est dû à une persistance virale, cela pourrait peut-être expliquer pourquoi la guérison semble définitive. [16] Le problème avec ce possible effet antiviral est que la petite entreprise Berlin Cures rentre alors en concurrence avec des grands groupes pharmaceutiques américains qui commercialisent vaccins et antiviraux. De même, les malades du covid long dépensant sans compter en suppléments et en médicaments pour essayer de gérer leurs symptomes, une guérison complète représenterait une perte de profit considérable. On a déjà vu pour d’autres maladies infectieuses chroniques telles que l’hépatite C que la guérison était considérée comme non rentable par des banques comme Goldman Sachs. [17]
Suite aux excellents résultats sur quatre patients, le ministère de la recherche allemand a accordé en septembre 2021, 1.2 millions d'euros de subventions afin de mener des essais cliniques randomisés en phase 2. Le problème est que les fonds ne sont parvenus qu’au mois de mars. Des essais en phase 2 avaient été prévus pour l’été 2022, mais ceux-ci ont été repoussés au minimum à la fin de l’année 2022, apparemment du fait d’un manque de financement de Berlin Cures [18]. De ce fait Berlin Cures dit ne pas pouvoir livrer les doses comme prévu à l’été 2022 mais repousse cette livraison à la fin de l’année 2022. Même si les résultats de la phase 2 devaient être excellents comme attendu, et si les essais avaient eu lieu durant l’été 2022, une procédure accélérée suivant les critères habituels n’aurait pas aboutir à une autorisation début 2023. [19] Ceci repousse les livraisons à la fin de l’année 2023. Or les malades sont en souffrance, beaucoup perdent leur emploi, leur logement ou bien se suicident. On ne connait pas les effets à long terme de laisser les malades plus longtemps avec ces autoanticorps qui dégradent les vaisseaux sanguins et les organes.
Pire encore, les malades du syndrome de fatigue chronique non covid long ont été parfaitement ignorés par les autorités sanitaires allemandes et ont été contraints d'essayer eux-mêmes de récolter les fonds de 800 000 euros. [20]
Ce manque de soutien des pouvoirs publics va de pair avec un silence médiatique étonnant au vu du potentiel de ce médicament. Tandis que les médias de masse allemands en parlent de temps en temps sans que cela ne fasse les titres, c'est le silence complet dans les médias français et quasiment rien non plus dans les autres pays. Ceci n'est certainement pas étranger à la taille très petite de l'entreprise Berlin Cures.
Le caractère massif et grave du covid long et du syndrome de fatigue chronique justifie des procédures administratives accélérées et des subventions pour le BC007 comme cela fut le cas avec les vaccins produits par Pfizer, Moderna, AstraZeneca et Johnson & Johnson.
Cela ne concerne pas seulement l'état allemand mais aussi l'état français qui devrait lui aussi aider la recherche sur le BC007. Il n'est pas acceptable que si peu soit fait alors que le problème des séquelles du covid pourrait être réduit de manière considérable très facilement et très rapidement si la volonté politique était là. Pour que cela soit possible, il faut faire connaitre beaucoup plus ce problème massif et grave, ainsi que sa solution, le BC007, auprès du grand public et des acteurs de la santé.
[1] BBC, "UK survey suggests 1.3 million have long Covid"
https://www.bbc.com/news/health-59895598
[2] The ME association, "WHAT YOU NEED TO KNOW ABOUT M.E."
https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/ME-Factsheet-What-you-need-to-know.pdf
[3] Arte"Covid long : la France à la traîne dans la recherche" Émission du 18/10/2021
https://www.arte.tv/fr/videos/106150-000-A/covid-long-la-france-a-la-traine-dans-la-recherche/
[4]
https://twitter.com/PutrinoLab/status/1458070959613792260
"I’m not going to share *that* recent French @JAMA_current
#LongCovid paper because it is trash, it will do harm and doesn’t deserve clicks. However in their
model, the authors failed to control for the ~40% of patients who don’t seroconvert, invalidating the
findings. Do better."
https://twitter.com/Jerome_Larche/status/1458940870925983755
https://twitter.com/Dr2NisreenAlwan/status/1457817716467843079
"I'd also like to critique the damaging framing here since we're talking about 'belief'. Why is a low
accuracy lab test in relation to what it's trying to assess believed more than peoples' testimonties
about their own lived experience?
And I want to ask a wider question: 4/5"
[5]
https://twitter.com/sTeamTraen/status/1472908863162798082?s=20
"LA HONTE EN DIRECT ! (Thread)
Avec une absence d'empathie, d'humilité, de rigueur, de véracité et de décence, #EricCaumes et
#YvesCalvi viennent de se moquer en direct de 800 000 français "
https://twitter.com/Jerome_Larche/status/1460700326382620674?s=20
[6]
The Lancet, "Characterizing long COVID in an international cohort: 7 months of symptoms and
their impact"
https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(21)00299-6/fulltext
Frontiers in Neurology, "A Paradigm for Post-Covid-19 Fatigue Syndrome Analogous to ME/CFS"
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/labs/pmc/articles/PMC8365156/
a comparer avec l'article suivant parmi de nombreux autres qui prône dangereusement la
réhabilitation par l'exercice:
Santé magazine, "Covid long : tout savoir sur la forme longue de Covid-19"
https://www.santemagazine.fr/videos/sante/poumons/covid-long-je-souffre-dune-forme-longue-de-
covid-19-le-temoignage-de-gregory-sequelles-prise-en-chage-876227
[7]
"The leak of NICE’s finalised ME guidelines exposes the ‘psych lobby’ scandal"
https://www.thecanary.co/uk/analysis/2021/09/14/the-leak-of-nices-finalised-me-guidelines-
exposes-the-psych-lobby-scandal/
[8]
Medicina(Kaunas)"Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
(ME/CFS)—A Systemic Review and Comparison of Clinical Presentation and Symptomatology"
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/labs/pmc/articles/PMC8145228/
[9] Nature: Chronic post-COVID-19 syndrome and chronic fatigue syndrome: Is there a role for
extracorporeal apheresis?
https://www.nature.com/articles/s41380-021-01148-4
[10]
COVID long : le vécu des patients corroboré par l’imagerie cérébrale
http://fr.ap-hm.fr/actu/covid-long-le-vecu-des-patients-corrobore-par-l-imagerie-cerebrale
Persistent clotting protein pathology in Long COVID/Post-Acute Sequelae of COVID-19 (PASC) is
accompanied by increased levels of antiplasmin
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34425843/
Journal of translational immunity, "Functional autoantibodies against G-protein coupled receptors in
patients with persistent Long-COVID-19 symptoms"
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33880442/
[11]
Pharmazeutische Zeitung, "Ist ein Wirkstoff gegen Long Covid in Sicht?"
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ist-ein-wirkstoff-gegen-long-covid-in-sicht-128192/
Berlin Cures
https://www.berlincures.de/en/bc-007-pipeline
RBB, " Forschung: Ein Herzmedikament gegen Long-COVID? "
https://www.rbb-online.de/rbbpraxis/rbb_praxis_service/infektionen-grippe/long-covid-therapie-
herzmedikament-forschung-studie-muedigkeit-geschmacksverlust-corona.html
Friedrich Alexander Universität, Ergebnisse des ersten Heilversuchs bei zwei weiteren Long-
COVID-Patienten bestätigt
https://www.fau.de/2021/08/news/wissenschaft/long-covid-medikament-hilfe-fuer-weitere-
[12]
Possible Impact of functional active GPCR-autoantibodies on retinal microcirculation in Long-
COVID, ARVO Annual Meeting Abstract, June 2022
https://iovs.arvojournals.org/article.aspx?articleid=2781044
[13]
Autoantibodies to Vasoregulative G-Protein-Coupled Receptors Correlate with Symptom Severity,
Autonomic Dysfunction and Disability in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34441971/
[14]
Frontiers in medicine, "Retinal Microcirculation as a Correlate of a Systemic Capillary Impairment
After Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 Infection"
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34307408/
RBB, " Forschung: Ein Herzmedikament gegen Long-COVID? "
https://www.rbb-online.de/rbbpraxis/rbb_praxis_service/infektionen-grippe/long-covid-therapie-
herzmedikament-forschung-studie-muedigkeit-geschmacksverlust-corona.html
[15]
Heliyon, "Aptamer BC 007 - Efficient binder of spreading-crucial SARS-CoV-2 proteins"
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/labs/pmc/articles/PMC7605794/
Nature, "A compromised specific humoral immune response against the SARS-CoV-2 receptor-
binding domain is related to viral persistence and periodic shedding in the gastrointestinal tract"
https://www.nature.com/articles/s41423-020-00550-2
NDTV, "Coronavirus Can Persist For Months In Heart, Brain: Study"
https://www.ndtv.com/world-news/coronavirus-can-persist-for-months-in-heart-brain-study-
2673465
[17]
https://www.cnbc.com/2018/04/11/goldman-asks-is-curing-patients-a-sustainable-business-
Goldman Sachs asks in biotech research report: ‘Is curing patients a sustainable business model?’
[18]
Stellungnahme zum BC007-Sachstand und zur geplanten Long Covid- und ME/CFS-Studie
https://irlstorfer.de/stellungnahme-zum-bc007-sachstand/
[19]
MDR sachsen Radio, "Gibt es eine Therapie bei Long-Covid?"
https://www.mdr.de/sachsenradio/programm/sendungen/dienstags-direkt-corona-erkrankung-folgen-
[20]
Berliner Zeitung, "Hoffnung auf rettende Studie: ME/CFS-Kranke sammeln Geld vom Krankenbett
aus"
https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/hoffnung-auf-rettende-studie-mecfs-kranke-
Aucun commentaire pour le moment.