En Allemagne, la reconnaissance des maladies chroniques dont le covid long est une réalité pour le gouvernement qui a compris qu'outre l'impact personnel, l'impact social, les maladies chroniques ont un impact économique. Cette prise de conscience entraîne des subventions pour des recherches et des traitements.
On aimerait que la France suive cet exemple, alors que sur d'autres secteurs, elle coopère avec nos voisins d'Outre Rhin !
Certaines maladies progressent plus rapidement que d'autres. C’est notamment le cas du diabète et des maladies cardiovasculaires, parmi lesquelles l’AVC, l’infarctus ou l’hypertension artérielle. En l’espace de 5 ans, le nombre de diabétiques a bondi de 440 000. Concernant les maladies cardiovasculaires, on compte 540 000 malades supplémentaires, sur la même période.
On ne peut considérer sur cette période de 2020 à 2025, l'évolution des maladies chroniques sans les mettre en lien avec la survenue de l'épidémie Covid et de la pathologie post infectieuse ou post vaccinale Covid long.
Les multiples études scientifiques internationales qui émergent quotidiennement, renforcent ces certitudes.
Le refus de nos autorités à en prendre conscience et à mettre en place un plan national de prise en charge en urgence nuit autant aux victimes qu'à l'économie nationale.
Pour les malades c'est la double peine dans leur vécu personnel et professionnel.
Cécile Philippe : Economist impact a, en effet, publié le 28 avril un rapport sur le coût du Covid long. Nos gouvernements ne prennent pas la mesure de la problématique du Covid long et du virus qui vague après vague continue d’immobiliser une partie de la main d’œuvre française. En effet, alors que le phénomène est réel et a des conséquences sur les finances publiques, il continue d’être mal diagnostiqué. Dans certains cas, le dérapage des finances publiques est imputé à la téléconsultation qui pousserait à l’inflation des arrêts maladie quand ces derniers représenteraient à peine 0,6 % de la facture totale d’indemnités journalières. Dans d’autres cas, c’est la grande démission qui serait responsable. Nos autorités poussent même le vice à vouloir faire des économies sur les Affections longue durée alors que les malades de Covid long sont nombreux et supportent des traitements longs et coûteux qui ne bénéficient pas d’une ALD. L’analyse des données de l’Assurance maladie montre en particulier qu’entre 2021 et 2022, le coût des indemnités journalières liées à Covid-19 explique au moins 45 % de la hausse des arrêts maladie par rapport à 2019. Donc les mesures quand elles existent, sont prise au niveau des entreprises (télétravail, aménagement du temps de travail, etc.).
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Ce refus de gestion est un acte discriminatoire qui va à l'encontre des résolutions du parlement européen !
En 2020/2021 Mme Martine Wonner a déposé auprès du Parlement Européen, une demande de résolution concernant "La discrimination à l’égard des personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée". Après débats et amendements, cette résolution a été adoptée à 97% des voix. Pourtant depuis nos gouvernements successifs n'ont pas pris les mesures nécessaires pour les victimes de pathologies chroniques, à savoir :
- leur droit à des dépistages et diagnostics de qualité ( qui parfois requièrent des examens non "traditionnels" et donc hors recommandations habituelles)
- la mise en place de centres de soins adaptés et donc la formation spécifique de soignants
- l'attribution de budgets de recherche sur les pathologies chroniques dont l'origine est souvent commune, et pour lesquels des traitements médicamenteux bénéficieraient aux malades et à la société civile (impact financier de la gestion par la CPAM et impact économique sur l'emploi.
- des aménagements de leur cadre de vie, des besoins en aides humaines et donc l'information des experts MDPH sur les pathologies chroniques/nouvelles, qui peuvent toucher des personnes jeunes sans comorbidité spéciale.
- des aménagements du milieu professionnel, des rythmes de travail, une appréciation plus impartiale d'experts formés aux maladies chroniques dans les dossiers d'invalidité. Actuellement, beaucoup sont refusés ou minimisés par manque d'informations sur l'impact et la gravité des symptômes.
Ces droits sont inscrits dans la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, appelée loi Kouchner qui a bénéficié d'un décret d'application au JORF le 5 mars 2002
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/
LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (1)
Des prises en charge discriminatoires pour les malades chroniques
En 2020/2021, le parlement européen a statué sur l'attitude des autorités de santé envers les victimes de pathologies chroniques à l'appel de Mme Martine Wonner. Traiter différemment tant par les soins, tant en milieu social ou professionnel, les personnes touchées, revient à une discrimination inacceptable !
A une époque où on sanctionne immédiatement tout acte discriminatoire, on peut s'interroger quand c'est l'Etat qui ne respecte pas les règles et en minimise l'impact (exemple le refus récent de promulguer le décret d'application de la loi Zumkeller et la remise en avant scandaleuse des effets psychosomatiques par le service interne Casper).
Tous les manquements, toutes les discriminations isolent la victime dans sa maladie et l'y enracinent, l'éloignant de plus en plus d'une vie personnelle, sociale et professionnelle.
Mais cette spirale sans fin, subie par les malades, finit par rejaillir sur la vie économique du pays. Dans un système de santé comptable, où l'Humain a disparu, il est dommage d'espérer que ce dernier argument soit le seul qui pourrait amener le ministère à réagir … où une nouvelle fois, chaque ministre n'étant responsable que de son propre budget, une vision parcellaire des finances pourrait occulter la vision globale ?
La première des discriminations à l’encontre des malades chroniques et de longue durée concerne l’emploi
Dans les débats en vue de la résolution sur les discriminations envers les pathologies chroniques, il est primordial de retenir :
- M. Doreste a souligné, pendant l’audition, qu’il n’existait pas de consensus sur une définition unique des maladies chroniques et de longue durée en Europe. Les informations transmises par le CERDP confirment aussi que la collecte des données n’est ni uniforme ni systématique, elle ne permet pas non plus d’appréhender les situations de comorbidité. Les maladies chroniques et de longue durée sont néanmoins perçues largement comme des obstacles au bien-être. Pour reprendre les termes de la CDPH, elles nuisent à la «pleine et égale jouissance de tous les droits humains et de toutes les libertés fondamentales.» Comme le remarquait Mme Leonardi au cours de l’audition, elles doivent être distinguées à l’échelle du «fonctionnement»
- Note afin de s’assurer que personne ne soit laissé de côté. L’approche du fonctionnement est promue par l’OMS en matière de handicap. La maladie ne pouvant être changée, il convient d’aménager l’environnement aux besoins des malades pour permettre leur participation mais aussi leur intégration pleine et effective à la société.
- La décision librement consentie de postuler ou de se maintenir à une activité professionnelle peut se heurter à la réglementation en vigueur ou à l’intérêt de l’employeur.
Mais comment gérer équitablement les problématiques sociétales quand on les compartimente ? Un rapport tombe sur l’augmentation des arrêts de maladie et la CPAM engage des poursuites contre les fraudeurs sans prendre en compte les rapports sur l’évolution dans la même période des pathologies chroniques ???
Ce ne serait pas aussi grave si cela n’enclenchait pas le doute
au niveau des expertises menées par les médecins du travail ou ceux de la MDPH !
Morale de ces observations :
Nous retiendrons les propos de la journaliste Cécile Philippe, dans son article pour l'institut économique Molinari :
"Par conséquent, il reste crucial de trouver des moyens de prévention efficaces
en finançant l’innovation dans ce domaine,
de même que des thérapies devraient elles aussi être au cœur des programmes de recherche."
Nous regretterons tous, que cette sagesse ne soit pas partagée
par les autorités sanitaires concernant les pathologies chroniques.
La stratégie de chasse aux prescriptions, le refus de nouvelles ALD (ALD covid long notamment) face à la multiplication de pathologies récentes, le refus d'une médecine de prévention, le manque de budgets de recherches, le manque de budgets pour des thérapies médicamenteuses, finissent non pas par des économies mais au contraire par un impact économique lourd et croissant !
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