UNE VICTOIRE MAJEURE POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE COVID LONG :
LE CONSEIL D’ÉTAT RECONNAÎT ENFIN NOTRE COMBAT
C’est avec émotion et fierté que nous vous annonçons aujourd’hui une avancée historique : le Conseil d’État a donné raison à l'action de l'association, Covid Long Solidarité, soutenue dans ses demandes par 2 associations dont l'UPGCS.
Le jugement exige désormais la mise en œuvre concrète des mesures prévues par la loi Covid long (dite loi Zumkeller) et la mise en place de la plateforme de référencement.
Trois ans après, le décret nécessaire n’a toujours pas été publié, laissant les malades dans l’oubli, l’errance et la souffrance.
Ce combat, en réalité, remonte à bien plus loin : depuis près de cinq ans, les personnes atteintes de #CovidLong vivent dans l’invisibilité et l’isolement.
La décision du Conseil d’État constitue une reconnaissance majeure de notre engagement collectif, de la légitimité de notre action, et de l’urgence de la situation vécue par les malades.
Elle redonne espoir à toutes celles et ceux qui se battent au quotidien pour être entendus et accompagnés dignement.
Mais cette victoire n’est qu’une étape.
Il nous reste à veiller à ce que le décret soit effectivement publié dans les délais impartis, et que son application se traduise par des mesures concrètes, accessibles et efficaces pour toutes et tous.
Les associations représentant les victimes d'un covid long continueront à porter les revendications essentielles pour :
- une reconnaissance pleine et entière du Covid long adulte et pédiatrique
- des actions de prévention, de formation et d’information
- des parcours de soins adaptés et un véritable accompagnement
- des essais thérapeutiques ambitieux et inclusifs
- une coopération et une consultation renforcées avec toutes les associations engagées dans la défense et la représentation des patients atteints de Covid long
Merci à l'association covid long solidarité d'avoir porté ce combat en justice, puisque les démarches auprès du Ministère de la Santé restaient vaines !
Qu'est ce que la loi dite Zumkeller ?
La loi adoptée à la majorité en janvier 2022, prévoyait :
- "La création rapide d’une plateforme spécifiquement dédiée aux malades post‑covid‑19 offrira une véritable prise en considération de ces patients.
- Elle permettra à toutes celles et à tous ceux qui le souhaitent, de se faire référencer comme souffrant ou ayant souffert de symptômes post‑covid.
- Ces personnes devront répondre à un questionnaire médical en indiquant les périodes ou la durée de leurs symptômes et en les détaillant à l’aide de réponses médicales préformatées. Le volontaire pourra également apporter un commentaire personnalisé pour compléter les informations transmises de façon automatisée.
- Toutes ces données recueillies par l’Assurance maladie permettront d’identifier ces personnes, de recueillir de précieuses informations sur les pathologies qu’auraient en commun ces malades, sur la durée de leurs symptômes, sur les traitements qui ont porté leurs fruits dans le processus de guérison.
Cette étude à grande échelle ne pourra que faire avancer plus vite les recherches qui sont d’ores et déjà engagées partout dans le monde sur ce phénomène post viral encore trop peu connu.
Afin de faciliter la prise en charge médicale des patients qui le souhaitent, le questionnaire médical devra être en mesure de permettre l’orientation des patients :
– soit directement auprès de leur médecin traitant à l’aide d’un protocole de prise en charge généralisé aux malades souffrant de covid‑19 persistant ;
– soit dans une unité de soins post‑covid‑19 pour les malades atteints de pathologies plus lourdes à traiter et nécessitant des analyses plus poussées.
L’ARS facilitera une mise en œuvre rapide de ces unités de soins post‑covid dans les établissements hospitaliers de proximité, en veillant à leur apporter les moyens humains et financiers permettant de développer un suivi personnalisé à la hauteur de ces symptômes persistants.
Ces analyses et soins seront pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie et les complémentaires de santé.
PROPOSITION DE LOI
Article 1er
Afin de mieux accompagner les personnes touchées par la covid‑19, une plate‑forme de suivi est mise en place. Elle peut se décliner sous toutes les formes proposées par les technologies, notamment sites internet et applications. Elle permet à tous les patients qui le souhaitent, de se faire référencer comme souffrant ou ayant souffert de symptômes post‑covid. Son accès est gratuit.
Article 2
Après analyse, les malades souffrant de covid‑19 persistant sont pris en charge soit par leur médecin traitant dans le cadre d’un protocole déterminé, soit dans une unité de soins post‑covid pour les malades atteints de pathologies plus lourdes.
L’agence régionale de santé facilite une mise en œuvre rapide des unités de soins post‑covid dans les établissements hospitaliers de proximité, en veillant à leur apporter les moyens humains et financiers permettant de développer un suivi personnalisé à la hauteur de ces symptômes persistants.
Les analyses et les soins liés à la covid persistant sont pris en charge à 100 % par l’assurance maladie et les complémentaires de santé.
Article 3
I. – La charge pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits prévus aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.
II. – La charge pour les organismes de sécurité sociale est compensée à due concurrence par la majoration des droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts."
https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b3413_proposition-loi#
Quels bénéfices pour les victimes ?
La plateforme de référencement répond à des réels besoins pour les malades : un besoin légitime de reconnaissance et un vrai besoin de prise en charge.
Mais surtout la loi prévoit des moyens humains et financiers attribués aux ARS permettant de développer un suivi personnalisé à la hauteur de ces symptômes persistants. Or depuis 2 ans c'est à une réduction substantielle de postes humains et de moyens financiers qu'on assiste dans toutes les agences régionales de santé. Idem, concernant les cellules Covid long dans les CHR.
Si le budget de la CPAM est revu à la baisse pour compenser les déficits, cela ne peut pas se faire sur le compte des plus démunis et des plus malades.
Cela met d'autant plus l'UPGCS en colère, que nous avions écrit à Olivier Véran fin août 2020, pour le sensibiliser au nombre attendu de victimes et aux mesures urgentes à mettre en place pour éviter une crise plus grave. Malheureusement, la politique sanitaire de l'autruche, le manque d'anticipation créent les crises sanitaires graves depuis de nombreuses années !
Il va donc falloir que les associations de terrain qui suivent, informent et soutiennent les victimes, agissent rapidement avant le vote des budgets pour que ceux attribués au covid long n'attendent pas fin 2026 !
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