Sars-Cov2, Covid long, Six ans, six ans déjà que je vis avec cette maladie dévastatrice.
Du jour au lendemain, ma vie a basculé, ce virus a coupé mes ailes et dirige ma vie, me dirige tout simplement tant physiquement, moralement que socialement.
Chaque jour, chaque heure, chaque minute est une inconnue.
Six ans , que jour près jour, je lutte, nous luttons.
Six ans que respirer- marcher- faire les courses - parler est difficile, que conduire est quasi impossible, que lire est un souvenir lointain , que ma cuisine est remplie de post-its que j’oublie de regarder la plupart du temps, que téléphoner pour discuter devient une épreuve car des fois mon cerveau me lâche, je ne trouve plus mes mots ou suis totalement absente faisant stresser la personne avec que suis au téléphone.
Six ans, que je me parle avec à moi-même pour ne pas oublier, pour faire les choses dans l ordre, pour me dire de me calmer, de respirer doucement… En fait, c est comme si l air ambiant était mon ami. Pas de réponse bien sûr, mais au moins pas de jugements.
Six ans de combats, de luttes, de dégradations de mon état, l'espoir n'est pas absent mais il s’amenuise de jour en jour. Une sorte de préparation pour Kohlanta ? Peut être LOL, mais sans nul doute un voyage incertain, où je résiste autant que faire se peut.
Souvenirs de rires, de câlins perdus, de visites impromptues, de surprises à des amis, de coups de fils en pouvant parler sans bégayer, de projets très simples, d emplois du temps que l’on peut mener à bien. Ces temps sont révolus, à présent, même l’heure d après peut être source d’inattendu.
Les jours sont rythmés par des visites au canapé, des courses interrompues, des coup de fils reportés ou des non réponses car impossibilité d’aligner deux mots, de promenades dans mon quartier... Je pense que je connais chaque pierre, chaque brin d'herbe surtout avec ma vitesse de déplacement ; néanmoins heureusement que les bancs sont là, (merci monsieur le maire d’y avoir pensé) et que pokemon go existe pour égayer un peu ces ballades et me donner un but
Certains jours, de plus en plus rares, je me sens comme une athlète prête à conquérir le monde, le lendemain, tout est sinon à l’arrêt, au moins très au ralenti. Le positif c est qu’ ouvrir un pot de confiture sans aide, porter une cafetière en tremblant mais sans trop renverser, réussir à parler sans chercher tes mots quelques instants,… deviennent de petits plaisirs de la vie que tu apprécies…
Au fil des jours, des mois, des années, c’est comme si je jouais dans une série télévisée pleine de rebondissements. Chaque jour, un nouveau symptôme apparaît. "Oh, maintenant, j'ai des problèmes de mémoire ! Quelqu'un a-t-il vu ma motivation ?" « Et le cœur que fais tu ? » «le fantôme c est moi ». Quel sera le prochain épisode ? Je n en sais rien mais à l’évidence ce n est pas une série comique, ni une comédie mais plutôt un thriller…. et je ne possède pas la télécommande pour zapper, ou éteindre la télé.
J’essaie tout de même de garder le sourire même si c’est un rire nerveux.
Le Covid long :
- Non, ce n'est pas le stress
- Non, ce n est pas dans notre tête. Les IRM, petscan, efr et autres examens montrent les lésions
- Non, il n y a pas de traitement car il n'y en a pas tout simplement
- Non, bouger ne nous fait pas aller mieux ; le moindre effort "en trop" qu'il soit intellectuel, physique ou émotionnel peut provoquer des malaises post efforts et nous faire replonger pendant des jours. Il faut tout faire doucement… mais c est quoi doucement ? Je ne sais pas où sont mes limites car elles changent tous les jours, toutes les heures, toutes les minutes…
En 2020, je ne savais pas que j'en serais encore là aujourd'hui.
Six ans que j ai l impression d’être comme un boulet. Non, ce n est pas péjoratif, c'est juste une réalité que je ne maîtrise pas, contre laquelle je continuerai à me battre pour avancer et ce même si il faut lutter en permanence contre soi même, contre lui, malgré la peur qui est là et sans connaître l'issue de tout cela.
Des projets de vacances au loin, oui nous en avons un pour dans quelques semaines car même si je ne pourrais pas suivre le rythme du groupe je ferai comme l'an passé en Chine, je profiterai de l ambiance, du paysage, et je vivrais un peu tout simplement.
Aujourd’hui, je ne sais qu'une chose c est que le chemin sera encore long, semé d'embûches, qu'il faut profiter de ce que la vie nous donne, que tout instant de répit est à prendre.
Oui cela fait six ans que je ne dis pas grand chose à ce propos, que j'ai peur d ennuyer les gens en parlant de cela,.
Six ans, que j’en ai marre de devoir me justifier sans cesse, de voir des regards moqueurs ou d’entendre des propos d’incompréhension voire haineux sur le fait que je porte un masque….
Alors je me suis réfugiée dans le silence, dans des réponses courtes et évasives, dans la réponse standard : tout va bien… hormis avec certaines personnes qui je sais sont à l'écoute, avec des personnes qui au son de ma voix savent que cela ne va pas fort, avec ceux qui partagent mon quotidien, ou ceux qui malheureusement vivent la même chose moi. Je laisse les larmes couler quand elles en ont besoin et de toutes façon, elles coulent toutes seules même en public, moi qui ne pleurais pas facilement.
Mais, maintenant je dis STOP !
En ce jour de mobilisation internationale, j ai décidé de parler haut et fort, car je cherche encore à exister.
Quelque part, j ai appris l’humilité, je sais que je ne peux pas tout tout contrôler puisque je ne contrôle plus rien….
Je savais que personne n’est infaillible, mais j’ai appris que l’on peut être ou forte tout en étant faible.
J’ai appris la patience, n’ayant pas vraiment le choix, car vivre avec une maladie orpheline, multi systémique est un combat de chaque instant.
Se lever tous les matins en se demandant si un jour on allait être entendu, demande de la patience et une sacré combat.
Certes certains de nos symptômes sont soulagés, mais d autres apparaissent, d autres reviennent. Les seules choses auxquelles nous pouvons nous raccrocher sont l’espoir et la résilience car vivre dans un certain confinement, sans aucune visibilité est ma réalité, notre réalité que nous soyons adultes ou enfants touchés par le Covid long, pour nos proches également qui eux aussi subissent cela comme un boomerang qui les atteint.
Bien d autres pathologies engendrent cela allez vous me dire, oui c est vrai et je suis la première qui essaient de soutenir les personnes malades, mais là je vous parle de ma maladie, de notre maladie méconnue, ignorée. : le Covid long.
Le 15 mars est la journée de sensibilisation internationale au COVID long, comme l'est le mois de mars dans sa globalité. le slogan est : chaque battement de cœur compte.
Mais nous, nous battons jours après jours pour survivre, nous combattons les symptômes et tous les dégâts collatéraux.
Comme si cela ne suffisait pas nous devons aussi nous battre pour être reconnus, entendus et depuis six ans maintenant.
Stéphanie, victime comme deux millions d'adultes, et
@à la une
#longcovidheartbeats
#LongCovidAwarenessDay
#CovidLong
#loizumkeller
#covidlongpediatrique
Un témoignage de plus, fort et émouvant d'une victime du Covid long, pathologie qui a détruit ce qui régulait nos vies en imposant des rythmes différents, des renoncements.
Mais cette maladie n'a pas eu raison de la volonté des malades, qui combattent contre le déni médical, la maltraitance, et des administrations peu enclines à entendre la lourdeur des symptômes, voire le handicap.
Un témoignage qui rejoint celui de Capucine, Sandrine, Caroline, Nathalie, Isabelle, Marine, Maeva qui nous invitent à répondre à un questionnaire afin de démontrer au ministère, l'impact de la maladie en termes de conséquences familiales, sociales, professionnelles, financières et handicap.
Les fiches collectées seront ensuite remises au ministère de la santé pour les sensibiliser sur les attentes et les besoins des malades.
Si vous ne l'avez pas encore fait, vous pouvez y répondre via ce lien :
https://framaforms.org/plateforme-de-mobilisation-du-15-mars-2026-pour-les-malades-du-covid-long-1770479168?fbclid=IwY2xjawQCg09leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEehDBjbc_WZzVmmsgaov3iVozQquri3TMrrJYPEn-BHW5cVGJ_-d28aNi3WkQ_aem_cdfPzbJAUk9gxANPf_gGzQ
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