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La Newsletter de l'été pour faire le point et préparer la rentrée

Août  2020, depuis plusieurs mois l’actualité est centrée sur le Covid-19.

 

Comme association de gestion de crises sanitaires, l’UPGCS s’est largement impliquée pour comprendre, informer les adhérents et alerter les autorités.

 

Nos alertes auprès du ministère de la santé nous ont permis d’accéder au Centre de Crise Covid où nous faisions remonter les observations de terrain. 

 

Nous nous sommes notamment opposés par courriers à la gestion des autorités : manque de masques pour les soignants et les patients, confinement trop tardif pour privilégier les élections municipales, décrets retirant aux médecins leur droit de prescrire les traitements nécessaires aux malades touchés par le virus, prescription abusive de Rivotril chez les personnes âgées sans tentative de  traitement curatif mais uniquement pseudo-symptomatique par Doliprane. 

Actuellement nous sommes impliqués dans des cellules d’observation des Covid-longs, c'est-à-dire des effets secondaires perdurants chez les victimes de ce virus, 4 à 6 mois après leur contamination. 

 

Un calendrier chargé puisque parallèlement, nous œuvrons pour les malades thyroïdiens :  

  • Obtention d’une prolongation de la mise à disposition de l’Euthyrox au lactose jusqu’à fin 2021 
  • Participation en tant qu’experts à la HAS, sur les prises en charge des maladies thyroïdiennes  
  • Suivi, alertes sur les ruptures de stocks d’Euthyral, puis actuellement Cynomel  
  • Participation aux actions « Laboratoire des Transparences » afin d’alerter les pouvoirs publics, les députés et sénateurs  sur  la  nécessité  du  retour  des  fabrications  de  médicaments  en  France  pour  ne  plus  subir  les importations  fluctuantes  et  le  manque  de  sécurité  de  fabrication  dans  des  pays  n’ayant  pas  de  contrôles sanitaires suffisants. 
  • Enfin,  la  gestion  habituelle  de  l’association  avec  notamment,  le  suivi  personnalisé  de  nos  adhérents  à  qui nous répondons par mail ou par entretiens téléphoniques, afin de les orienter vers de bonnes pratiques, ou vers les médecins compétents. 

 

D’où, un retard à l’envoi de cette nouvelle newsletter, avec toutes nos excuses. 

 

La vie de l'association UPGCS

Une année vient de passer et il faut envisager notre nouvelle Assemblée Générale

 

L’incertitude qui pèse autour du virus Covid-19 nous oblige à nous orienter vers une consultation des adhérents et une conférence en ligne.  

 

Vous serez donc sollicités dès septembre pour :  

  • Dépôt de candidatures pour les adhérents qui souhaiteraient intégrer le Conseil d’Administration.  
  • Vote  pour  valider  les  nominations  au  Conseil  d’administration  avec  un  nombre  maximal  autorisé  de  12 membres.  
  • Déterminer le montant de l’adhésion pour 2021 (maintien à 25 euros ou passage à 30 euros)  
  • Validation du budget qui vous sera soumis.  

 

Vous  pouvez  d’ores  et  déjà  nous  soumettre  les  questions  que  vous  voulez  voir  aborder  pendant  l’Assemblée Générale, qui se tiendra en ligne le 25 octobre  

Pour les adhérents qui n’ont pas d’accès internet, tout se passera par courrier et un compte rendu leur sera adressé début novembre.  

 

https://www.upgcs.org/2020/05/25/vous-pouvez-compter-sur-nous-l-inverse-reste-%C3%A0-prouver-tel-est-l-%C3%A9tat-d-esprit-du-s%C3%A9gur-de-la-sant%C3%A9-qui-d%C3%A9bute-ce-25-mai/

Deux grandes avancées dans l'affaire Levothyrox

Euthyrox au lactose, la mise à disposition est 

prolongée en 2021 dans le cadre de la crise 

sanitaire Covid-19 

 

Il s'agit de  l’Euthyrox destiné à la Russie mais fabriqué en Allemagne,  qui est actuellement disponible dans nos pharmacies, avec un emballage en écriture cyrillique qui a souvent porté à confusion chez les patients : c'est bien la formule au lactose produite à Darmstadt comme l'était le Levothyrox au lactose d'avant 2017.  

 

 Cette  décision  de  prolongation  a  été  obtenue  par  de multiples  actions  et notamment  un  courrier  envoyé directement  au  Ministre  Olivier  Véran,  puisque  nos demandes auprès de  la Direction Générale de  la  Santé n’aboutissaient pas.  

 

C’est un répit pour les malades sous Euthyrox au lactose mais    cependant  si  nos  actions  en  Justice  ou  vers  les Autorités  n’aboutissaient  pas  à  un  retour  total  de l’ancienne formule, il faudra que les malades concernés  envisagent    de  changer  d’alternative,  sans  attendre  fin 2021. Nous serons à leur disposition pour les conseiller.  

 

 

Par  ailleurs,  conscients  des  difficultés d'approvisionnement dans certaines régions, nous avons 

demandé  à  la  DGS  de  solliciter  Merck  pour  obtenir  un numéro  d’appel  à  usage  des  pharmaciens  comme  ce laboratoire  l'avait  mis  en  place  lors  de  la  rupture  de l'Euthyral.  

 

Nous  rappelons  que  cette  mise  à  disposition  ne concerne  que  les  traitements  en  cours  et  qu'il  n'y aura plus de nouvelle initiation.  

 

https://www.upgcs.org/2020/08/07/euthyrox-au-lactose-la-mise-%C3%A0-disposition-est-prolong%C3%A9e-en-2021-dans-le-cadre-de-la-crise-sanitaire-covid-19/ 

 

https://www.upgcs.org/2020/07/06/les-associations-engagent-la-responsabilit%C3%A9-des-autorit%C3%A9s-de-sant%C3%A9-dans-l-arr%C3%AAt-de-mise-%C3%A0-disposition-de-l-euthyrox-au-lactose

 

https://www.upgcs.org/2020/06/30/lettre-ouverte-au-ministre-de-la-sant%C3%A9-mr-olivier-v%C3%A9ran-et-p%C3%A9tition-pour-une-ultime-demande-de-retour-du-levothyrox-au-lactose/ 

 

https://www.upgcs.org/2020/05/15/euthyrox-la-dgs-et-le-laboratoire-merck-ent%C3%A9rinent-la-date-butoir-de-septembre/ 

Nouvelle  formule,  La Cour  d'Appel  reconnait  la faute du laboratoire Merck ! 

 

Dans  le  scandale  du changement  de  formule  du Levothyrox,  médicament  vital  et  unique  substitut hormonal pour les malades thyroïdiens en 2017, c'est un arrêt très important que vient de rendre la Cour d'Appel de  Lyon  dans  l'action  en  Justice  qui  opposaient  3329 plaignants au Laboratoire Merck.  

 

Réaction  à  l'annonce  du  verdict  de Maître  Christophe Leguevaques qui les représentait : 

"D'abord,  ce  jugement reconnait  la  souffrance  des malades  :  les  demandeurs  ne  sont  plus  des  folles, hystériques,  affabulatrices,  n'en  déplaisent aux professeurs  Nocebo.  Ensuite,  en  reconnaissant  la responsabilité  de  MERCK,  la  Cour  d'appel  aligne  le régime  de  la  responsabilité  des  industriels  de  la pharmacie sur celui des professionnels en général." 

 

Retranscription de la décision rendue 

Vu les articles 54 g) et 59 c-IV) de la Directive 2001/83/CE du Parlement  européen  et  du  Conseil   du  6  novembre  2001, R.5121-138.7°  et  R.5121-149  dernier  alinéa  du  code  de  la santé publique et 1240 du code civil, 

  

  • Dit  que  la  SAS Merck  Serono  et  la  SAS  Merck Santé ont commis  une  faute en  n’informant  pas   les  usagers  du  médicament  Levothyrox  du  changement  de  sa  formule  par  des  mentions clairement lisibles sur l’emballage et la notice du produit ; 

  

  • Dit   que   cette   faute   a   causé   un  préjudice   moral  à  chacun   des   appelants   et,   en  conséquence,  condamne  la SAS Merck Serono et la SAS Merck Santé à payer la somme de 1.000 euros à titre de dommages et intérêts à chacune des personnes désignées ci-après : 

  

  

  • Condamne  la  SAS  Merck  Serono  et  la  SAS  Merck  Santé  à   payer   à   chacune   de   ces  personnes   la   somme   de  300  euros  sur  le  fondement  de  l’article  700  du  code  de procédure civile ; 

  

  • Déclare  les  appelants  irrecevables  en  leur  demande  de publication du présent arrêt ; 

  

  • Dit que les personnes qui se sont désistées conservent à leur charge les dépens et frais irrépétibles qu’elles ont exposés ; 

  

  • Condamne la SAS Merck Serono et la SAS Merck Santé aux autres dépens de première instance et d’appel ; 

 

https://www.upgcs.org/2020/06/26/premi%C3%A8re-victoire-pour-les-malades-du-levothyrox-nouvelle-formule-la-cour-d-appel-reconnait-la-faute-du-laboratoire-merck-et-le-condamne-%C3%A0-indemniser-les-victimes/ 

SARS Covid-19 le connaître pour mieux lui faire barrière

Des traitements sont à l’étude, mais seul le Remdisivir  a reçu une autorisation de mise sur le marché.  

 

Cette décision de favoriser un médicament onéreux  et    pour  lequel  de  nombreux effets secondaires sont déjà relevés, après que  des  traitements comme 

l’Hydroxychloroquine,  ou l’Azithromycine aient  été  bannis,  soulève  à  nouveau l’indignation  et  les  questionnements : 

favorise-t-on la santé des patients ou celle des  laboratoires par  le  choix  de traitements récents, qui rapportent plus ? 

 

https://www.upgcs.org/2020/03/28/covid-19-le-pari-des-autorit%C3%A9s-fran%C3%A7aises-et-des-soci%C3%A9t%C3%A9s-savantes/

 

Actuellement,  la  lutte  contre  ce  virus  se joue  par  les  gestes  barrière :  lavage  des mains,  pas  d’embrassades,  respect  des distanciations  dans  les  lieux  publics  d’un ou deux mètres, masques de rigueur !  

 Le  SARS-CoV-2   ou  Covid-19  est  très  discret  et  très contagieux, il est donc difficile à contenir. Sa porte d’entrée dans les cellules humaines serait 10 à 20 fois plus élevée que celle du SRAS d’où une très forte transmissibilité y compris par des sujets asymptomatiques.  

 

Chez  les  patients  infectés,  le  virus  a  été  retrouvé  dans  de nombreux fluides et excrétions biologiques (bouche, nez, sang, selles,  urines).  Les  possibilités  et  modalités  de  transmission sont donc multiples, augmentent les incertitudes et compliquent les recommandations. 

  

Sa  survie à  l’air  ambiant  sur  surface  inerte  serait  de  1  à  9 jours en  particulier  en  atmosphère  humide  et  à  basse température. Il serait sensible à l’eau de javel, à l’eau oxygénée 

ou l’alcool à 70 

 

Les personnes infectées présentent des manifestations qui vont du  simple  rhume  à  un  syndrome  respiratoire  sévère  pouvant nécessiter réanimation. Selon l'OMS : fièvre : 88% , toux sèche : 68%,  fatigue :  38%,  expectoration  exacerbée :  33%,  dyspnée : 19%, douleurs musculaires : 15%, gorge irritée : 14%, maux de tête :  14%,  frissons :  11%,  nausées  et  vomissements :  5%, 

congestion nasale : 5%, diarrhée : 4%. 

 

Les principales comorbidités des victimes  sont : l'hypertension artérielle (48%), le diabète (31%), les maladies coronariennes (24%),  la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) (7%) et les maladies rénales chroniques (4%). 

 

https://www.upgcs.org/2020/03/12/sars-covid-19-le-conna%C3%AEtre-pour-mieux-lui-faire-barri%C3%A8re/

https://www.upgcs.org/2020/08/06/covid-19-sars-cov-2-autopsie-des-endoth%C3%A9lites-vascularites-et-des-atteintes-multivisc%C3%A9rales/

 

https://www.upgcs.org/2020/04/11/hypotenseurs-orages-de-cytokines-et-infections-%C3%A0-covid-19-l-upgcs-tente-de-faire-le-point/

La  polémique  fait  rage,  entretenue  largement    par  les médias :  l’hydroxychloroquine,  associée  à 

l’Azithromycine, comme recommandé dans le protocole du  Professeur  Raoult  dès  le  début  des  symptômes, fonctionne-t-elle efficacement ?  

 

Le Conseil Scientifique français doute, nombreux pays ont adopté  cette  voie  et  des  études  chinoises  et  italiennes  valident  des  résultats  identiques  à  ceux  de  l’IUH  de Marseille.  Les  médecins  généralistes  exigent  le  droit de prescrire, les patients celui d’être soignés !  

 

https://www.upgcs.org/2020/04/01/chloroquine-plus-antibioth%C3%A9rapie-et-encadrement-restrictif-par-d%C3%A9crets/

  • les chiffres parlent d'eux-mêmes, sur le nombre de décès officiellement enregistrés  
  • les témoignages de victimes sortant d'hospitalisation montrent l'impact de la maladie sur toutes les fonctions organiques et la difficulté de récupération après avoir laissé s'installer les orages de cytokines.  
  • on ne peut être  qu'effondrés en écoutant les témoignages des proches de malades décédés, qui relatent la rapidité de passage entre l'état pathologique "moyen" et supportable et soudain cette incapacité totale à trouver le souffle vital qui conduit à l'intubation en service de réanimation, faute d'avoir enrayé les effets tornades de cytokines.  

Plus de confinement oui mais sous conditions !

Reprendre un semblant de vie sans restrictions de déplacements avec retour au travail pour les actifs et à l’école, ne doit pas  faire oublier que «  sans mesures strictes, l’épidémie pourrait  connaître une deuxième vague que des soignants épuisés auront des difficultés à contenir »  

Donc  c’est  masques  dans  les  lieux  publics  et  dans  les  transports  en  commun,  pour  vous,  vos  proches,  pour  nos soignants si impliqués mais si fatigués !   

 

Nous ne pouvons pas prendre de risques qui mettraient notre société en danger sur le plan sanitaire mais aussi économique ! Pour sauver notre pays soyons responsables en attendant un traitement et éventuellement un vaccin plus difficile à mettre en place en raison de la mutation du virus mute et de l’incertitude sur l’immunité acquise actuellement.  

L'UPGCS fait le point avec vous

Beaucoup  d’entre  nous  ont  eu  des  parents,  des  amis  infectés  par  le  virus,  parfois  de  façon  bénigne  parfois malheureusement de façon plus dramatique.  

En quelques mois, ce virus s’est propulsé aux premiers rangs des causes de mortalité.   

 

Là  aussi,  la polémique actuelle est  indécente, on ne compare  pas  le nombre de morts  liés aux accidents de la route,  aux  cancers  ou  à  la  faim  dans  le  monde  pour  prendre  la  décision  d’agir.  Chacun  est  censé  boucler  sa ceinture  parce  que  cela  fait  diminuer  les  conséquences  mortelles,  on  recommande  depuis  40  ans  l’usage  des préservatifs pour tenter d’éradiquer le Sida, on préconise une alimentation saine avant de prescrire des traitements pour  l’hypertension  ou  le  diabète  etc  etc  … 

 

La  prévention  dans  la  pandémie  SARS-Covid  19  ce  sont  les  gestes barrière : hygiène, la distanciation et le port du masque dans les lieux publics clos ou ouverts mais trop fréquentés. 

Bien  entendu,  il  reste  à  charge  des  élus  de  déterminer  ces  lieux  ouverts  mais  potentiellement  à  risques,  avec intelligence et lucidité …   

Le vaccin est-il la solution ?

11 Août : La victoire revendiquée par Poutine dans la course au vaccin contre le Covid-19 laisse les 

scientifiques sceptiques 

 

Le premier vaccin contre le Covid-19 serait enfin sur le marché. En annonçant  mardi  avoir  développé  le  baptisé  Spoutnik  V,  la  Russie s'est  placée  en  tête  de  la  course  au  vaccin,  compétition  planétaire aux  enjeux  financiers  considérables.  Mais  les  affirmations  de Vladimir Poutine font de nombreux sceptiques.  Le ministère allemand de  la Santé,  notamment, a émis des doutes sur "la qualité, l'efficacité et la sécurité" de ce vaccin, disant manquer de  "données  officielles"  et  publiques  sur  la  découverte.  Des immunologues  dénoncent  aussi  un  "effet  d'annonce"  plus  qu'une véritable avancée.  

la Russie n'a pour l'instant publié aucune preuve et la phase 3 n’a débuté  que  le  12  août.  Or  ces  phases  sont  primordiales  avant  la mise sur le marché !  

 

Il  y  a  une  semaine,  l’OMS  s’était  déjà  prononcée  sur  la vraisemblance d’un vaccin réellement efficace  : 

 

L’UPGCS vous avait déjà informés des difficultés à mettre en place un vaccin pour une période longue alors que l’immunité semble très réduite  après  une  infection  Covid.  Si  une  vaccino-thérapie  est  une solution, l’immunité acquise trop courte est un frein aux recherches tout  comme  les  mutations  constatées  depuis  fin  janvier.  Un  vaccin sera une arme absolue comme cela l’a été pour la variole, la rage, la tuberculose,  grands  tueurs  en  leurs  époques !  Encore  faut-il  une totale fiabilité !         

                                               

C’est la raison majeure pour laquelle nous n’avons cessé de  sensibiliser  sur  les  gestes  barrière  dont  le  port  du masque  afin  d’éradiquer  les  zones  de  contamination. 

La publication du point sur les déclarations de l’OMS va dans le sens de nos recherches et analyses. 

Isabelle Imbert, chercheuse au CNRS

«Promettre un remède aussi vite, c’est hyperdangereux» 

Source Le Parisien 11 /08 

 

Patrick Berche, ancien directeur de l'Institut Pasteur de Lille, a  rappelé 

"On ne peut absolument pas dire qu’un vaccin soit efficace premièrement sans 

l’avoir testé. On ne peut dire qu’un vaccin soit intéressant sans avoir testé sa toxicité." 

Un virus qui peut tuer à court terme mais aussi détruire à long terme : Covid longs ou ces malades qui désespèrent de guérir

Ils  ont  été  affectés  par le  virus  SRAS-Covid-19 en  février,  mars  ou avril,  cependant  3  mois  plus  tard,  le  quotidien  de  ces  patients  est rythmé par les conséquences de ce Virus !  

  

Si certains jours, ils sont aptes à avoir une activité modérée, à d'autres périodes,  ils  se  retrouvent  à  nouveau  alités  avec  résurgence  des symptômes. 

  

Dans  les  suites  attendues,  il  était  prévisible  que  la  récupération du souffle  post  infection  pulmonaire soit  soumise  à  une  rééducation fonctionnelle,  et en  ce  sens  des  médecins  proposaient  une  remise  à l'effort progressive.   

  

Moins  attendus,  les  effets  neurologiques  à  long  terme,  l'apparition de masses  inflammatoires  sur  les  surrénales,  les  cordes vocales transformées  en  ballonnets  vésiculaires  rendant  les patients aphones, les résurgences tissulaires nodulaires contenant des cellules hémorragiques post thyroïdites.  

  

Autant de symptômes inédits observés dans les suites, qui nécessitent des  études  prolongées  car  à  ce  stade,  on  ne  peut  savoir  s'ils  seront transitoires ou chroniques.  

 

Si la plupart des malades atteints de Covid-19 ayant une infection non sévère - et donc pris en charge en milieu ambulatoire - guérissent en quelques  semaines,  de  nombreux  témoignages  font  état  de  la persistance  de  symptômes  sur  une  longue  période  (plusieurs  mois), voire  de  leur  résurgence,  après  une  période  d’accalmie,  avec  une évolution parfois cyclique. 

  

Ainsi l’anosmie reste souvent présente souvent (près de la moitié des cas) de nombreuses semaines. C’est le cas aussi des sensations de gêne  respiratoire,  des  dysesthésies  des  extrémités  et  de  l’asthénie parfois  intense.  Peuvent  s’y  ajouter  des  troubles  psychologiques, s’apparentant  à  un  syndrome  de  stress  post-traumatique  avec angoisse de mort, liée à l’isolement et au confinement subi 

  

« Le suivi des patients convalescents requiert une attention particulière envers  ces  manifestations  résurgentes  pour  ne  pas  méconnaître d’autres  affections  aiguës  non  liées  à  la  Covid-19  (infarctus  du myocarde,  maladie  thrombo-embolique…),  surtout  en  présence  de comorbidités  »  souligne  l’Académie  Nationale  de  Médecine,  qui  vient de  publier  un  communiqué  sur  la  prise  en  charge  de  ces  patients convalescents en médecine générale. 

 

Différentes pistes à évaluer :

  • syndrome de choc post-traumatique, lié à la peur d'avoir contracté le virus? Maladies post-virales inhérentes  ? 
  •  Pathologies sous-jacentes révélées par l’infection au Covid-19 comme c'est parfois le cas avec la maladie de Lyme ?
  • Une infection Covid-19 peut-elle  entraîner des symptômes et/ou douleurs chroniques comme c’est  le  cas  avec le  chikungunya ? 
  • Ou  le  temps  nécessaire  à  la guérison est-il plus long ?  

 

Il  convient  d’étudier  minutieusement  la  dangerosité  de  ce  virus émergent  pour preuve les victimes Covid long  ! 

 

https://www.upgcs.org/2020/08/06/covid-19-sars-cov-2-autopsie-des-endoth%C3%A9lites-vascularites-et-des-atteintes-multivisc%C3%A9rales/

 

https://www.upgcs.org/2020/07/15/covid-long-avec-reprise-des-sympt%C3%B4mes-ou-ces-malades-qui-d%C3%A9sesp%C3%A8rent-de-gu%C3%A9rir/

 

Pour étudier, comprendre, guérir, l'arrivée au sein de l'UPGCs d'un médecin hospitalier le docteur Guy Bellaïche

« Le  satané  virus,  qui  n’a  jamais  été  une simple grippe, a gagné la  planète Terre et l’a faite sienne 

depuis un long moment. 

  

Il est  là  et  bien  là, fait  des  ravages  un  peu partout  et  ceux  qui  parlent de simple grippe sont  des  ignorants  pour ne pas dire des imbéciles.  

  

Il n’est  pas  décidé  à  partir et  il  faudra s’habituer  à  vivre  avec  lui en  utilisant  les gestes barrières, les masques, le gel hydro-alcoolique.  L’arrivée  du  vaccin  sera-t-elle salvatrice?  Il  faut  oser l’espérer. »  Guy Bellaïche pour l’UPGCS  

 

Engagé auprès des Covid longs, Le docteur Guy  Bellaïche  a  mis  en  place  une collaboration  avec  d’autres  praticiens hospitaliers  afin  de  confronter  leurs observations. Il a promis d’y associer notre 

association.

https://www.upgcs.org/2020/07/09/nouvel-expert-de-l-upgcs-le-dr-guy-bella%C3%AFche/

 

 

Elise Carboullec et Annie Notelet pour l'UPGCS 

Renouveler, adhérer à l'UPGCS

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