Compte rendu de la concertation UPGCS "Covid longs"

Après des mois d’attente, cela bouge un peu pour les victimes Covid longs

mais pas assez vite pour répondre à leurs attentes.

Des milliers de malades, terrassés depuis leur contamination Covid-19, sont  incapables de reprendre leur activité professionnelle, et attendent la reconnaissance de leur statut de victimes et des prises en charge médicales adaptées. 

Depuis leur infection au virus, le quotidien est invivable :

Ces victimes ne sont nullement dans la polémique actuelle sur le vaccin, ni même sur l'intérêt du confinement. 

Confinées, elles le sont en raison de leur fatigue, de leur souffle court, de leurs douleurs thoraciques et  musculaires et autres. Parfois, ce sont les lésions dermatologiques qui les font se cacher. Recluses, incapables d'assumer leur vie quotidienne, elles subsistent grâce à leurs proches. 

L'enfer c'est parfois juste des gestes quotidiens

comme le passage aux toilettes, à la salle de bains.

Sortir faire quelques courses, aller à la pharmacie c'est devoir marcher mais impossible quand le moindre effort s'accompagne d'une altération du souffle et de la reprise d'épisodes inflammatoires !

Alors, oui la dépression peut s'installer suite à tant de souffrances.

Mais elle est une conséquence pas la cause du Covid long !

Pour sortir du déni et de l'errance médicale subis, l'UPGCS et son Conseil Scientifique ont mis en place des réunions de concertation ouvertes aux médecins généralistes et hospitaliers, aux virologues,  biologistes et représentants des professions para-médicales telles que kinés, ostéopathes, réflexologues. 

Voici le compte rendu de la concertation du 9 janvier 2021. 

1ere partie  : La prise en charge médicale des victimes de complications au long cours Covid présentation et diaporama

Etaient présents les membres du CA UPGCS, le Conseil scientifique UPGCS :

Guy Bellaïche, Chef de service HGE à l'hôpital Ballanger,

Stéphane Gayet, infectiologue au CHRU de Strasbourg

Marc Wathelet, virologue belge

Harry Ifergan, psychologue

avec la participation Didier Cosserat, médecin spécialisé en maladies thyroïdiennes,

Bruno Escarguel, chef de l'unité pneumologie à St Joseph, Marseille.

Nous ont rejoints : l'association "Tous partenaires Covid",  "Effi'Respi", du Hainaut Valenciennois,

L'école de réflexologie RNCP d' Elisabeth Breton

Et des médecins, kinés, ostéopathes, intéressés par l'aide possible à apporter aux malades

 https://youtu.be/IE2Ht1wyGjU

2 ème partie : les prises en charge médicamenteuses possibles

En l'état, aucune étude randomisée ne vient affirmer l'intérêt d'un médicament à privilégier sur les formes longues.

Cependant, le virologue Marc Whatelet nous explique pourquoi certains molécules anciennes auraient leur intérêt dans la prise en charge médicale des Covid longs

https://youtu.be/001D6BeYNa4

3eme partie:  maladie auto immunes et EFFI'RESPi

a) Le Covid long qui présente des analogies souvent évoquées par les symptômes et lors des biologies avec des maladies auto-immunes, pourrait-il en devenir une, avec ses spécificités propres ?

 b) Présentation du projet d'Effi'Respi adapté aux formes Covid et projet de partenariat avec cette association

https://youtu.be/9ss4JwNIvaU

4eme partie Réflexologie , interaction malades et médecins et conclusion I

a) de l'intérêt des prises en charge par des médecines alternatives douces

b) témoignages et questions du public

c) conclusion de cette concertation

https://youtu.be/0ZaqnXYGFfg

 Vous pouvez retrouver tous nos articles scientifiques, juridiques,

• sur notre site https://www.upgcs.org/

Avec notamment une section dédiée au Covid et Covid longs :

• https://www.upgcs.org/2020/09/01/sars-covid-19-retrouver-nos-articles/

Pour  rappel notre conférence du 25/10/2020, consultable dans nos articles :

• https://www.upgcs.org/2020/11/03/comment-aider-%C3%A0-lutter-contre-le-covid-19-documents-extraits-de-la-conf%C3%A9rence-du-docteur-brette-pour-l-upgcs/
• https://www.upgcs.org/2020/11/06/covid-19-le-docteur-guy-bella%C3%AFche-pr%C3%A9sente-les-formes-digestives-de-cette-infection/
• https://www.upgcs.org/2020/11/08/le-co%C3%BBt-d-une-vie-covid-19-cherchez-l-erreur-claude-escarguel-d%C3%A9montre-l-int%C3%A9r%C3%AAt-de-l-antiobioth%C3%A9rapie-au-1er-jour-de-l-infection-covid/
• https://www.upgcs.org/2020/11/12/le-covid-long-principaux-aspects-cliniques-et-paracliniques-par-le-docteur-st%C3%A9phane-gayet-m%C3%A9decin-infectiologue-et-hygi%C3%A9niste-chu-de-strasbourg/
• https://www.upgcs.org/2020/11/24/la-reconnaissance-en-ald-pour-les-victimes-d-un-covid-19-long/

• Ou directement sur notre chaîne Youtube https://www.youtube.com/channel/UCYjpD5wVha2yJfnrwmO5EzQ

Des études internationales ( Covid Skin) sont en cours  et une cohorte a été initiée dès la fin du printemps par la Société de Dermatologues Français mais les résultats n'ont pas encore été publiés. Or les malades évoquent ces résurgences des formes cutanées lors de la reprise de pics inflammatoires. 

• https://www.upgcs.org/2020/11/11/une-vie-de-covid-sans-fin-t%C3%A9moignage-d-une-victime-de-covid-au-long-cours/
• https://www.upgcs.org/2020/12/23/covid-long-sujet-trop-longtemps-tabou-en-france-mis-enfin-en-avant-sur-bfm-et-cnews/
• sur BFM , https://www.bfmtv.com/replay-emissions/bfmtvsd/temoignage-une-vie-de-covid-sans-fin-19-12_VN-202012190148.html
• sur Cnews, https://www.cnews.fr/videos/france/2020-12-20/malade-longue-duree-du-covid-19-elle-raconte-avoir-encore-57-symptomes

Le  livre d'Annabelle publié chez Amazon et dont les bénéfices seront versés pour le combat Covid longs mené par l'UPGCS, malgré le coût des soins qu'elle supporte chaque mois, nous la remercions de sa générosité envers l'ensemble des victimes ! 

• https://www.amazon.fr/ANNABELLE-ANS-170-COVID-SANS-ebook/dp/B08L4SLN73

Des milliers de malades, terrassés depuis leur contamination Covid-19, sont  incapables de reprendre leur activité professionnelle, et attendent la reconnaissance de leur statut de victimes et des prises en charge médicales adaptées. 

D'autant qu'aux problèmes médicaux, s'ajoutent l'impact professionnel et financier de longs mois d'arrêts de maladie cumulés. 

Il est urgent d'arrêter de comptabiliser la gravité du virus SARS-Cov-2, au nombre de lits d'hôpitaux occupés ou de décès, la réalité de ce virus, ce sont les jeunes actifs, devenus incapables d'accomplir les gestes quotidiens depuis leur infection.

Agissons ensemble !